Dia Mundial do Linfedema | Associações Europeias conversaram com Ministra da Saúde

Esta  segunda-feira, 6 de março, Dia Mundial do Linfedema, os Representantes dos Doentes com Linfedema, de 11 países europeus,  tiveram a oportunidade de se reunir com a Ministra da Saúde da Suécia,  Acko Ankarberg Johansson. A Suécia é o país que atualmente ocupa a Presidência do Conselho da UE. O objetivo deste  encontro, entre as Associações de Doentes e a Ministra Ankarberg Johansson  teve o intuito  de transmitir as  informações que as Associações consideram fundamentais e que preocupam os portadores, familiares e cuidadores de pessoas com linfedema. O objetivo principal foi a sensibilização para um tema tão pertinente e o ensejo   que desta forma a Senhora Ministra possa levar nossas reivindicações/preocupações aos membros do órgão que ela preside.

Cada representante, onde a andLINFA se inclui, teve oportunidade de se apresentar fazendo desta forma sentir que há uma grande união, entre todas as Associações Doentes,  no  objetivo de obter uma resposta para o linfedema  nos sistemas de saúde de cada país ali representado.

A vivência de uma criança com linfedema foi relatada na primeira pessoa por Carina Mainka, Presidente da Associação Alemã KIF11 e mãe de uma criança com linfedema primário. Este relato expressou todas as dificuldades que sua família enfrenta para conseguir ajuda do Estado, nomeadamente  para o vestuário de compressão, onde o custo é muito elevado. O desgaste psicológico e emocional  para uma família é bastante significativo e necessita também de um olhar atento. Sem dúvida um caso verídico que pode ser aplicado a qualquer família em qualquer país, sabendo que, na Europa, onde foi centralizada esta conversa, a capacidade de resposta e de apoio não é de forma alguma equalitária.

À Associação Dalyfo, da Dinamarca, através  de  Pernille Henriksen, coube a oportunidade de explicar o Manifesto que tem sido intensamente divulgado, nomeadamente num Congresso, e que tem unido todas as Associações, dado que encerra um interesse comum e uma luta que se pretende a uma voz. (2020; 2021; 2022 e 2023)

O vestuário de compressão é realmente um dos principais problemas, como já foi referido, e Eline Hoogstra, da NLNet, apresentou o novo site compressionineurope.org criado pelas Associações de Doentes e lançado em vários idiomas, para explicar aos pacientes e cuidadores a importância de usar o vestuário de compressão e deste ter o tamanho/medida correta.

A luta por uma resposta para os doentes com linfedema é mundial por este facto William Repicci, presidente e CEO da Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) esteve também presente, através de um vídeo pré-gravado.

Esta reunião, que foi coordenada Margareta Haag, Presidente da SÖF – Svenska Ödemförbundet e toda a conversa pode ser assistida no vídeo seguinte: