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Família: uma rede na rede

Durante a capacitação da pela Universidade Nova às Associações a andLINFA, juntamente com a Associação Careca Power, a APN e a  Diabretes, foram convidadas, pela Escola de Saúde Pública para desenvolverem uma reflexão sobre a Família: uma rede na rede. pode assistir aqui

Plataforma Saúde em Diálogo – Assembleia Geral

Teve hoje lugar as Eleições para os Órgãos Sociais da  Plataforma Saúde em Diálogo, triénio 2023-2026. A andLINFA, através da Presidente da Direção, Manuela Lourenço Marques, teve oportunidade de fazer parte dos Órgãos Socias do triénio 2020-2023 e, na cessação das suas funções, não podemos deixar de aqui expressar o nosso agradecimento pelo todo trabalho […]

2º Encontro Anual do Conselho Cientifico da RD Portugal

Realizou-se no dia 9 de novembro, em Lisboa, Hospital da CUF, o 2º Encontro Cientifico  da RD-Portugal. Nesta reunião falou-se de Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência. Sentimos, como parte que somos da RD-Portugal e como ativos na rede de referência VASCERN,  da […]

2ª Reunião Internacional de Lipedema em Lisboa

Foi um sábado de intensa discussão e onde muitas dúvidas e sugestões foram lançadas e esclarecidas 2snd Lisbon Internacional Lipedema Meeting,  programa está disponível  aqui. leia também:a importância da divulgação da doença junto da comunidade médica Sempre fui magra, sempre fiz exercício físico, sempre me alimentei bem… tenho Lipedema e junte-se a nós, na procura […]

Lipedema: falou-se na importância da divulgação da informação na comunidade médica.

Ontem, 4 de novembro, foi um dia cheio de emoções, informação e conhecimento no 2nd Congresso Internacional Lipedema em Portugal. Logo no início do congresso, . É uma doença visível e progressiva, mas muito incompreendida! Muito confundida com obesidade e é vista como “desleixo” do portador da mesma. Sem tratamento e controle da progressão, pode […]

Novembro – Cancro da Próstata vs Linfedema

“Os doentes com cancro da próstata submetidos a cirurgia ou irradiação dos gânglios linfáticos pélvicos correm o risco de desenvolver linfedema secundário nos membros inferiores e na região genital. Os doentes que recebem radiação pélvica após dissecção de gânglios linfáticos pélvicos têm a maior prevalência de linfedema. A falta de uma definição uniforme e de […]

Linfedema Primário e Gravidez – necessidade de informação e de a estruturar

texto de Pernille Henriksen tradução: Manuela Lourenço Marques Quando tomamos a decisão de ser pais as dúvidas são muitas. Se, a acrescer, for portador de uma doença rara, ou se já tiver um filho com uma doença rara, não só se depara com as dúvidas associadas, como também com a falta de conhecimento do Sistema […]

VASCERN DAYS 2023

Aconteceu em Bruxelas, no passado dia 5 e 6 de outubro, mais um VASCERN DAYS. Os trabalhos desenvolvidos durante este momento foi sem dúvida da máxima importância para as doenças vasculares raras. No Grupo de Trabalho em que a Patient Advocate, Manuela Lourenço Marques, Presidente da Direção da andLINFA, faz parte, Linfedema Primário e Pediátrico, […]

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