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Associações de Doentes Mundiais Unidas – LIPEDEMA

As Associações Mundiais representantes de doentes com Lipedema  reuniram ontem pela primeira vez, sob a coordenação da Lipedema World Alliance. Nesta reunião demo-nos a conhecer e apresentámos mais detalhadamente este  projeto  mundial, que reune e une a voz do lipedema Durante a reunião foi ainda abordado todo o Programa do Congresso que vai acontecer em […]

Foram eleitos os novos Co-Presidentes da VASCERN – European Patient Advocacy Group (ePAG)

Os resultados das  eleições, mencionadas aqui, são agora conhecidos Já estão eleitos os co-Presidentes  VASCERN European Patient Advocacy Group (ePAG)  de 5 dos 6 Grupos de Trabalho, marcando-se assim  um passo significativo na promoção de cuidados centrados no doente e apoio para aqueles que vivem com doenças vasculares raras.: Carmen Quirós Paz – Heritable Thoracic […]

Financiar as Associações de Doentes – Promover os Direitos dos Utentes

“Há mais de 270 Associações de Doentes, em Portugal, que diariamente dão resposta às necessidades manifestadas pelas pessoas que as procuram, entre as quais se destacam utentes de saúde e familiares ou cuidadores/as de pessoas em situação de doença. A escassez de recursos e os constrangimentos associados à sua sustentabilidade financeira são, no entanto, dois […]

ePAG (European Patient Advocates) de doenças vasculares raras

Encontraram-se na VASCERN,  a ERN (European Reference Network)  que  está focada nas  doenças vasculares raras e desde à 4 meses que trabalham ainda mais de perto, como ePAG’s co-Chairs do Grupos de Trabalho de vasculares raras que têm ali assento. O objetivo é muito claro e é o mesmo: trazer as necessidades dos doentes e […]

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