Representantes de Doentes presentes numa reunião em Londres
2019-09-18
O St George’s University Hospitals, em Londres, pertence ao NHS Foundation Trust e é um Centro de Referência Europeu dotado de uma equipa de especialistas que se dedica ao mapeamento genético do linfedema. Este Hospital foi o lugar para a reunião da VASCERN, onde estiveram todos os membros do Grupo de Linfedema Primário e Pediátrico quer os técnicos como os ePAGs (European Patient Advocacy Group), Pernille Henriksen da Associação Dinamarquesa de Linfedema (DALYFO Dansk Lymfødem Forening), aqui ePAG co-Chair e Manuela Lourenço Marques, da andLINFA e aqui com ePAG Deputy co-Chair,
Durante esta reunião, entre outros e vários assuntos abordados, foram partilhados casos clínicos na área da compressão, aplicada nas crianças, houve uma apresentação sobre a mutação do gene PIK3CA e o seu efeito no linfedema.
Durante esta reunião, foram ainda discutidos os parâmetros necessários para avaliar o tratamento do linfedema.
Neste momento tanto Manuela Lourenço Marques como Pernille Henriksen, ePAGs (European Patient Advocates), estão na fase da constituição do Grupo de Trabalho de Doentes de Linfedema Pediátrico e Pediátrico. Entretanto, fruto destes desenvolvimentos, Juan Lameiro da Asociación Galega de Linfedema, Espanha, e Peter Hall, da Associação Sueca de Linfedema (SÖF Västra Götaland), já viram o seu processo de admissão concluído e vieram juntar-se ao Grupo de Trabalho para, juntos, irmos fundo nas muitas tarefas que estão e vão estar a ser desenvolvidas. Estamos cientes que, muito brevemente, outros doentes representantes da patologia e das Associações irão juntar-se a esta causa.
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