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Comunicação Eficaz em Saúde: Um Kit de Ferramentas para Profissionais que lidam com Doenças Raras

Nós, seres humanos, somos naturalmente comunicativos, e a comunicação é essencial nas nossas vidas. Na medicina, ela desempenha um papel crucial, influenciando como as situações evoluem e impactando diretamente o cuidado dos pacientes. Uma comunicação clara e empática, mesmo sobre temas difíceis como doenças graves ou morte, fortalece a confiança e aproxima pacientes, cuidadores e […]

Um Novo Recurso para Apoiar Crianças com Linfedema e as Suas Famílias

Já se encontra disponível em português um recurso precioso dedicado às crianças com linfedema, aos seus pais e cuidadores. Trata-se de um livro para colorir especialmente concebido para apoiar, educar e capacitar – que integra também uma infografia prática com orientações claras sobre o que deve e não deve ser feito na gestão do linfedema. […]

Quando o linfedema e o lipedema se encontram

A  Dra Paula Frederichi, fundadora da ABRALI e doente de lipedema passou por Lisboa e esteve à conversa com a nossa Presidente, Manuela Lourenço Marques  que, como sabemos, tem linfedema primário. Quando o “lipedema e o linfedema se encontram” e ambas têm no seu objetivo o melhor da informação para os doentes, só um fervilhar […]

Viver com Anomalias Vascular – 2ª edição da VASCA Magazine

A segunda edição da “VASCA Magazine” já está disponível Esta nova edição está repleta de testemunhos de doentes que vivem com anomalias vasculares e também contém excelentes artigos científicos (nomeadamente sobre Anomalias linfáticas complexas, diagnóstico e tratamento de malformações arteriovenosas periféricas Esta revista é o resultado de uma colaboração entre os profissionais de saúde e […]

Novembro – Cancro da Próstata vs Linfedema

“Os doentes com cancro da próstata submetidos a cirurgia ou irradiação dos gânglios linfáticos pélvicos correm o risco de desenvolver linfedema secundário nos membros inferiores e na região genital. Os doentes que recebem radiação pélvica após dissecção de gânglios linfáticos pélvicos têm a maior prevalência de linfedema. A falta de uma definição uniforme e de […]

Linfedema Primário e Gravidez – necessidade de informação e de a estruturar

texto de Pernille Henriksen tradução: Manuela Lourenço Marques Quando tomamos a decisão de ser pais as dúvidas são muitas. Se, a acrescer, for portador de uma doença rara, ou se já tiver um filho com uma doença rara, não só se depara com as dúvidas associadas, como também com a falta de conhecimento do Sistema […]

Gravidez e Linfedema: o que precisa de saber para uma decisão informada

A gravidez levanta naturalmente muitas dúvidas — e quando existe linfedema, as perguntas multiplicam-se. Será que o linfedema pode piorar? A pílula contracetiva é segura? Existe risco para o bebé? Posso usar materiais de compressão durante a gravidez? E no parto, há cuidados especiais? Para responder a estas e outras questões, foi desenvolvido um documento […]

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