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Doenças vasculares raras

Bases para os números estimados de incidência e prevalência: 500 milhões de habitantes na União Europeia, com cerca de 6 milhões de recém-nascidos por ano.

Linfedema

O Linfedema não escolhe idade nem sexo e pode manifestar-se em qualquer parte do corpo. Esta doença é crónica, progressiva, incapacitante e ainda sem cura.

Lipedema

O lipedema afeta principalmente mulheres e caracteriza-se por uma distribuição anormal de gordura corporal, frequentemente acompanhada de dor ou desconforto nas áreas afetadas. Apesar do aumento da conscientização, a falta de critérios consistentes para diagnóstico e tratamento dificulta tanto o cuidado médico quanto a pesquisa.

a andLINFA

Uma Associação que desbrava caminhos

Somos uma associação de doentes que desbrava caminhos e estabelece redes, nacionais e internacionais, na busca das melhores respostas para os doentes com linfedema, primário e secundário, os doentes com vasculares raras e os doentes com lipedema, bem como das suas famílias e cuidadores.

Temos a consciência que devemos, de uma forma informada, fazer parte de todos os processos onde somos referenciados, não nos abstendo também de promover as discussões e as soluções que nos pareçam essenciais, nomeadamente na área social e das politicas da saúde.

A promoção do conhecimento, da literacia em saúde, junto da comunidade é uma necessidade que trabalhamos de uma forma constante.

Acima de tudo os doentes, famílias e/ou os seus cuidadores encontram na andLINFA uma rede multidisciplinar onde podem alcançar respostas validadas e onde podem contribuir, com o seu envolvimento pessoal, nesta busca constante da melhoraria e do apoio dos cuidados de saúde nesta área, consequentemente estarem juntos na promoção da qualidade de vida.

Manuela Lourenço Marques - Presidente da andLINFA
Manuela Lourenço Marques
Presidente andLINFA
Compression in Europe #UnderPressure

Vestuário de Compressão está #sobpressão na Europa | Compression #UnderPressure

A andLINFA orgulha-se de fazer parte do núcleo, inicial, de associações  que em  2020 reuniu à sua volta  24 associações de doentes de toda a Europa que co-assinaram um manifesto onde se listavam  os desafios, desejos e necessidades de quem vive com linfedema.

No ano seguinte foi decidido trabalhar numa campanha para o Dia Mundial do Linfedema, destacando uma das necessidades, que é fundamental, para todos os doentes com linfedema, uma necessidade comum – o vestuário de compressão. Com uma única questão mediu-se as principais comentários de quem necessita desta resposta e, depois dos resultados, colocar a compressão compressão sob pressão (compression #UnderPressure).

Foi criado um website dedicado a informar os doentes e os prestadores de cuidados sobre o vestuário de compressão. Apesar das fronteiras nacionais, das diferenças culturais e linguísticas, estamos unidos em prol dos doentes, juntos somos mais fortes!

Visite:
www.compressionineurope.org/pt

Notícias e Recursos

Linfedema primário

VASCERN PPL: novos recursos e avanços no cuidado do linfedema pediátrico e primário

O Grupo de Trabalho PPL (Paediatric and Primary Lymphoedema) da VASCERN reuniu no passado dia 29 de maio de 2026, em formato híbrido, com participantes presentes em Amesterdão e online, numa reunião marcada por importantes avanços no desenvolvimento de recursos e recomendações para a melhoria dos cuidados prestados às pessoas com linfedema primário, em particular […]

Outras

ExpoFarma 2026: andLINFA divulga o projeto de Caminhada Nórdica

A andLINFA esteve presente na ExpoFarma 2026, que decorreu entre os dias 28 e 30 de maio, no Centro de Congressos de Lisboa, enquanto associação integrante da Plataforma Saúde em Diálogo. O evento, realizado em paralelo com o 15.º Congresso Nacional das Farmácias, constituiu um importante espaço de partilha, networking e divulgação de projetos inovadores […]

Doenças Vasculares Raras

Dia 9 de Maio: Vamos Caminhar Juntos

No próximo dia 9 de maio, às 10h, convidamo-lo a juntar-se a nós para mais uma sessão de caminhada nórdica, uma atividade cada vez mais reconhecida pelos seus benefícios para a saúde e bem-estar. A caminhada nórdica é  recomendada no apoio ao tratamento do linfedema e lipedema, contribuindo para o aumento da mobilidade e promoção […]

Lipedema

andLINFA e ABRALI iniciam cooperação

No passado mês de novembro, representantes de Portugal e do Brasil encontraram-se em Roma, durante o Congresso Mundial de Lipedema, e ficou ainda mais claro um objetivo comum: reforçar a cooperação entre os nossos países para melhorar a informação e o apoio às pessoas com lipedema. Deste encontro nasceu uma vontade concreta de colaboração entre […]

Linfedema primário

a andLINFA no Dia Mundial do Linfedema

O Dia Mundial do Linfedema, assinalado a 6 de março, é uma data importante para aumentar a sensibilização para uma doença que continua a ser pouco conhecida. Para a andLINFA, esta não é apenas uma data simbólica: é também uma oportunidade para promover informação, partilha de conhecimento e colaboração com profissionais de saúde, instituições e […]

Doenças Vasculares Raras

andLINFA e OCULTA: uma parceria para a visibilidade

A andLINFA  tem plena consciência de que o caminho da sensibilização, da informação e da defesa dos direitos dos doentes não se faz sozinho. Trabalhar em rede e criar parcerias é fundamental para dar voz às pessoas que vivem com doenças e condições muitas vezes pouco compreendidas pela sociedade. Entre os objetivos que a associação […]

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