Bases para os números estimados de incidência e prevalência: 500 milhões de habitantes na União Europeia, com cerca de 6 milhões de recém-nascidos por ano.
a andLINFA
Uma Associação que desbrava caminhos
Somos uma associação de doentes que desbrava caminhos e estabelece redes, nacionais e internacionais, na busca das melhores respostas para os doentes com linfedema, primário e secundário, os doentes com vasculares raras e os doentes com lipedema, bem como das suas famílias e cuidadores.
Temos a consciência que devemos, de uma forma informada, fazer parte de todos os processos onde somos referenciados, não nos abstendo também de promover as discussões e as soluções que nos pareçam essenciais, nomeadamente na área social e das politicas da saúde.
A promoção do conhecimento, da literacia em saúde, junto da comunidade é uma necessidade que trabalhamos de uma forma constante.
Acima de tudo os doentes, famílias e/ou os seus cuidadores encontram na andLINFA uma rede multidisciplinar onde podem alcançar respostas validadas e onde podem contribuir, com o seu envolvimento pessoal, nesta busca constante da melhoraria e do apoio dos cuidados de saúde nesta área, consequentemente estarem juntos na promoção da qualidade de vida.
Presidente andLINFA
Vestuário de Compressão está #sobpressão na Europa | Compression #UnderPressure
A andLINFA orgulha-se de fazer parte do núcleo, inicial, de associações que em 2020 reuniu à sua volta 24 associações de doentes de toda a Europa que co-assinaram um manifesto onde se listavam os desafios, desejos e necessidades de quem vive com linfedema.
No ano seguinte foi decidido trabalhar numa campanha para o Dia Mundial do Linfedema, destacando uma das necessidades, que é fundamental, para todos os doentes com linfedema, uma necessidade comum – o vestuário de compressão. Com uma única questão mediu-se as principais comentários de quem necessita desta resposta e, depois dos resultados, colocar a compressão compressão sob pressão (compression #UnderPressure).
Foi criado um website dedicado a informar os doentes e os prestadores de cuidados sobre o vestuário de compressão. Apesar das fronteiras nacionais, das diferenças culturais e linguísticas, estamos unidos em prol dos doentes, juntos somos mais fortes!
Visite:
www.compressionineurope.org/pt
Notícias e Recursos
Plataforma Saúde em Diálogo – Assembleia Geral
Teve hoje lugar as Eleições para os Órgãos Sociais da Plataforma Saúde em Diálogo, triénio 2023-2026. A andLINFA, através da Presidente da Direção, Manuela Lourenço Marques, teve oportunidade de fazer parte dos Órgãos Socias do triénio 2020-2023 e, na cessação das suas funções, não podemos deixar de aqui expressar o nosso agradecimento pelo todo trabalho […]
2º Encontro Anual do Conselho Cientifico da RD Portugal
Realizou-se no dia 9 de novembro, em Lisboa, Hospital da CUF, o 2º Encontro Cientifico da RD-Portugal. Nesta reunião falou-se de Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência. Sentimos, como parte que somos da RD-Portugal e como ativos na rede de referência VASCERN, da […]
Lipedema: falou-se na importância da divulgação da informação na comunidade médica.
Ontem, 4 de novembro, foi um dia cheio de emoções, informação e conhecimento no 2nd Congresso Internacional Lipedema em Portugal. Logo no início do congresso, . É uma doença visível e progressiva, mas muito incompreendida! Muito confundida com obesidade e é vista como “desleixo” do portador da mesma. Sem tratamento e controle da progressão, pode […]
Sempre fui magra, sempre fiz exercício físico, sempre me alimentei bem… tenho Lipedema
Ontem tive a oportunidade de estar no 2nd International Lipedema Meeting. Foi um dia intenso, mas de muita partilha e aprendizagem. Sou portadora de Lipedema e já tenho o diagnóstico há alguns anos. Sou fisioterapeuta e foi na altura que comecei a estudar e posteriormente a trabalhar com doentes com lipedema que percebi que de […]
Novembro – Cancro da Próstata vs Linfedema
“Os doentes com cancro da próstata submetidos a cirurgia ou irradiação dos gânglios linfáticos pélvicos correm o risco de desenvolver linfedema secundário nos membros inferiores e na região genital. Os doentes que recebem radiação pélvica após dissecção de gânglios linfáticos pélvicos têm a maior prevalência de linfedema. A falta de uma definição uniforme e de […]
A segunda reunião internacional sobre lipedema vai acontecer no dia 4 nov 2023
Vai acontecer já no próximo dia 4 de novembro de 2023 o 2snd Lisbon Internacional Lipedema Meeting, todo o programa está disponível aqui. O evento terá lugar no anfiteatro da ANF | Associação Nacional de Farmácias e é presencial. A entrada é Livre mas a inscrição é Obrigatória aqui
Fazemos parte
