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Doenças vasculares raras

Bases para os números estimados de incidência e prevalência: 500 milhões de habitantes na União Europeia, com cerca de 6 milhões de recém-nascidos por ano.

Linfedema

O Linfedema não escolhe idade nem sexo e pode manifestar-se em qualquer parte do corpo. Esta doença é crónica, progressiva, incapacitante e ainda sem cura.

Lipedema

O Lipedema é uma doença pouco conhecida sendo confundido muitas vezes com a obesidade.

a andLINFA

Uma Associação que desbrava caminhos

Somos uma associação de doentes que desbrava caminhos e estabelece redes, nacionais e internacionais, na busca das melhores respostas para os doentes com linfedema, primário e secundário, os doentes com vasculares raras e os doentes com lipedema, bem como das suas famílias e cuidadores.

Temos a consciência que devemos, de uma forma informada, fazer parte de todos os processos onde somos referenciados, não nos abstendo também de promover as discussões e as soluções que nos pareçam essenciais, nomeadamente na área social e das politicas da saúde.

A promoção do conhecimento, da literacia em saúde, junto da comunidade é uma necessidade que trabalhamos de uma forma constante.

Acima de tudo os doentes, famílias e/ou os seus cuidadores encontram na andLINFA uma rede multidisciplinar onde podem alcançar respostas validadas e onde podem contribuir, com o seu envolvimento pessoal, nesta busca constante da melhoraria e do apoio dos cuidados de saúde nesta área, consequentemente estarem juntos na promoção da qualidade de vida.

Manuela Lourenço Marques - Presidente da andLINFA
Manuela Lourenço Marques
Presidente andLINFA
Compression in Europe #UnderPressure

Vestuário de Compressão está #sobpressão na Europa | Compression #UnderPressure

A andLINFA orgulha-se de fazer parte do núcleo, inicial, de associações  que em  2020 reuniu à sua volta  24 associações de doentes de toda a Europa que co-assinaram um manifesto onde se listavam  os desafios, desejos e necessidades de quem vive com linfedema.

No ano seguinte foi decidido trabalhar numa campanha para o Dia Mundial do Linfedema, destacando uma das necessidades, que é fundamental, para todos os doentes com linfedema, uma necessidade comum – o vestuário de compressão. Com uma única questão mediu-se as principais comentários de quem necessita desta resposta e, depois dos resultados, colocar a compressão compressão sob pressão (compression #UnderPressure).

Foi criado um website dedicado a informar os doentes e os prestadores de cuidados sobre o vestuário de compressão. Apesar das fronteiras nacionais, das diferenças culturais e linguísticas, estamos unidos em prol dos doentes, juntos somos mais fortes!

Visite:
www.compressionineurope.org/pt

Notícias e Recursos

Doenças Vasculares Raras

A ESDRM e a andLINFA reuniram esta manhã

A andLINFA e a ESDRM| Escola Superior de Desporto de Rio Maior, reuniram esta manhã para avaliar o trabalho que tem vindo a ser desenvolvido desde julho de 2015 e sobretudo aferir o que pode ser dinamizado em termos de futuro. A andLINFA e a ESDRM protocolaram a sua colaboração logo em 2015. Mas, outras […]

Outras

Regime de Avaliação de Incapacidade | Dec-Lei 15/2024 é a quinta alteração ao Dec-Lei n.º 202/96

Pode ser a todo o Decreto aqui Também mencionado aqui

Outras

Um Natal especial e o melhor para 2024

Doenças Vasculares Raras

Nordic Walking já no próximo sábado

Venha estar connosco! Mais informações sobre Nordic walking Nordic Walking – Benefícios no Tratamento do Linfedema Nordic Walking, uma caminhada com efeitos inimagináveis Primeiro estranha-se, mas depois entranha-se! | Nordic Walking

Doenças Vasculares Raras

Família: uma rede na rede

Durante a capacitação da pela Universidade Nova às Associações a andLINFA, juntamente com a Associação Careca Power, a APN e a  Diabretes, foram convidadas, pela Escola de Saúde Pública para desenvolverem uma reflexão sobre a Família: uma rede na rede. pode assistir aqui

Outras

Plataforma Saúde em Diálogo – Assembleia Geral

Teve hoje lugar as Eleições para os Órgãos Sociais da  Plataforma Saúde em Diálogo, triénio 2023-2026. A andLINFA, através da Presidente da Direção, Manuela Lourenço Marques, teve oportunidade de fazer parte dos Órgãos Socias do triénio 2020-2023 e, na cessação das suas funções, não podemos deixar de aqui expressar o nosso agradecimento pelo todo trabalho […]

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