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Doenças vasculares raras

Bases para os números estimados de incidência e prevalência: 500 milhões de habitantes na União Europeia, com cerca de 6 milhões de recém-nascidos por ano.

Linfedema

O Linfedema não escolhe idade nem sexo e pode manifestar-se em qualquer parte do corpo. Esta doença é crónica, progressiva, incapacitante e ainda sem cura.

Lipedema

O Lipedema é uma doença pouco conhecida sendo confundido muitas vezes com a obesidade.

a andLINFA

Uma Associação que desbrava caminhos

Somos uma associação de doentes que desbrava caminhos e estabelece redes, nacionais e internacionais, na busca das melhores respostas para os doentes com linfedema, primário e secundário, os doentes com vasculares raras e os doentes com lipedema, bem como das suas famílias e cuidadores.

Temos a consciência que devemos, de uma forma informada, fazer parte de todos os processos onde somos referenciados, não nos abstendo também de promover as discussões e as soluções que nos pareçam essenciais, nomeadamente na área social e das politicas da saúde.

A promoção do conhecimento, da literacia em saúde, junto da comunidade é uma necessidade que trabalhamos de uma forma constante.

Acima de tudo os doentes, famílias e/ou os seus cuidadores encontram na andLINFA uma rede multidisciplinar onde podem alcançar respostas validadas e onde podem contribuir, com o seu envolvimento pessoal, nesta busca constante da melhoraria e do apoio dos cuidados de saúde nesta área, consequentemente estarem juntos na promoção da qualidade de vida.

Manuela Lourenço Marques - Presidente da andLINFA
Manuela Lourenço Marques
Presidente andLINFA
Compression in Europe #UnderPressure

Vestuário de Compressão está #sobpressão na Europa | Compression #UnderPressure

A andLINFA orgulha-se de fazer parte do núcleo, inicial, de associações  que em  2020 reuniu à sua volta  24 associações de doentes de toda a Europa que co-assinaram um manifesto onde se listavam  os desafios, desejos e necessidades de quem vive com linfedema.

No ano seguinte foi decidido trabalhar numa campanha para o Dia Mundial do Linfedema, destacando uma das necessidades, que é fundamental, para todos os doentes com linfedema, uma necessidade comum – o vestuário de compressão. Com uma única questão mediu-se as principais comentários de quem necessita desta resposta e, depois dos resultados, colocar a compressão compressão sob pressão (compression #UnderPressure).

Foi criado um website dedicado a informar os doentes e os prestadores de cuidados sobre o vestuário de compressão. Apesar das fronteiras nacionais, das diferenças culturais e linguísticas, estamos unidos em prol dos doentes, juntos somos mais fortes!

Visite:
www.compressionineurope.org/pt

Notícias e Recursos

Doenças Vasculares Raras

Hoje é o dia de sensibilizar para as Anomalias Linfáticas Complexas

As anomalias Linfáticas Complexas são raras e muito esporadicamente são hereditárias e podem tornar-se visíveis em qualquer idade Contacte-nos que o direcionaremos para o melhor caminho que conhecermos. Portugal tem Clínicos e Representante de Doentes no Grupo Europeu da Rede Europeia de Referência  VASCERN

Doenças Vasculares Raras

Aconteceu em Madrid o congresso de Anomalias Vasculares

A Sociedade Internacional para o Estudo de Anomalias Vasculares (ISSVA) dinamizou em Madrid mais um Congresso o  ISSVA World Congress 2024: The Latest in Vascular Anomalies, nos dia 7 a 10 de Maio O Grupo de Trabalho VASCA, da Rede de Europeia de Referência VASCERN, de que fazemos parte, esteve também presente e a andLINFA […]

Doenças Vasculares Raras

Ministério da Saúde dinamizou reuniões de trabalho

No passado dia 10 de Maio o Ministério da Saúde  convidou a andLINFA a participar  numa reunião de trabalho que visa estruturar o Plano de Emergência, e que continha o apelo à contribuição ativa para a melhoria urgente do sistema de saúde português. Na sessão de trabalho onde participámos referimos: a necessidade de uma resposta […]

Doenças Vasculares Raras

Viver com Anomalias Vascular – 2ª edição da VASCA Magazine

A segunda edição da “VASCA Magazine” já está disponível Esta nova edição está repleta de testemunhos de doentes que vivem com anomalias vasculares e também contém excelentes artigos científicos (nomeadamente sobre Anomalias linfáticas complexas, diagnóstico e tratamento de malformações arteriovenosas periféricas Esta revista é o resultado de uma colaboração entre os profissionais de saúde e […]

Linfedema primário

Maria João viveu durante 30 anos sem saber que doença tinha

“Maria João viveu durante 30 anos sem saber que doença tinha, como é que se tratava ou se tinha cura. Só tinha uma certeza: o problema de saúde tornava-se cada vez mais grave, roubava-lhe a autoestima e a qualidade de vida.” (sic) No entanto hoje tem a saúde controlada após um diagnóstico que aconteceu quando […]

Doenças Vasculares Raras

ABRALINFE e andLINFA à conversa sobre linfedema

No mês em que se chama a atenção, de uma forma particular, para o linfedema, a  andLINFA foi convidada para uma deliciosa conversa com a ABRALINFE,  Associação Brasileira de Pacientes com Linfedema. Convidamos cada um de vós a ouvir a nossa conversa:

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