Bases para os números estimados de incidência e prevalência: 500 milhões de habitantes na União Europeia, com cerca de 6 milhões de recém-nascidos por ano.
a andLINFA
Uma Associação que desbrava caminhos
Somos uma associação de doentes que desbrava caminhos e estabelece redes, nacionais e internacionais, na busca das melhores respostas para os doentes com linfedema, primário e secundário, os doentes com vasculares raras e os doentes com lipedema, bem como das suas famílias e cuidadores.
Temos a consciência que devemos, de uma forma informada, fazer parte de todos os processos onde somos referenciados, não nos abstendo também de promover as discussões e as soluções que nos pareçam essenciais, nomeadamente na área social e das politicas da saúde.
A promoção do conhecimento, da literacia em saúde, junto da comunidade é uma necessidade que trabalhamos de uma forma constante.
Acima de tudo os doentes, famílias e/ou os seus cuidadores encontram na andLINFA uma rede multidisciplinar onde podem alcançar respostas validadas e onde podem contribuir, com o seu envolvimento pessoal, nesta busca constante da melhoraria e do apoio dos cuidados de saúde nesta área, consequentemente estarem juntos na promoção da qualidade de vida.
Presidente andLINFA
Vestuário de Compressão está #sobpressão na Europa | Compression #UnderPressure
A andLINFA orgulha-se de fazer parte do núcleo, inicial, de associações que em 2020 reuniu à sua volta 24 associações de doentes de toda a Europa que co-assinaram um manifesto onde se listavam os desafios, desejos e necessidades de quem vive com linfedema.
No ano seguinte foi decidido trabalhar numa campanha para o Dia Mundial do Linfedema, destacando uma das necessidades, que é fundamental, para todos os doentes com linfedema, uma necessidade comum – o vestuário de compressão. Com uma única questão mediu-se as principais comentários de quem necessita desta resposta e, depois dos resultados, colocar a compressão compressão sob pressão (compression #UnderPressure).
Foi criado um website dedicado a informar os doentes e os prestadores de cuidados sobre o vestuário de compressão. Apesar das fronteiras nacionais, das diferenças culturais e linguísticas, estamos unidos em prol dos doentes, juntos somos mais fortes!
Visite:
www.compressionineurope.org/pt
Notícias e Recursos
Nordic Walking, uma manhã excelente
O desafio tinha sido lançado pela Prof Fátima Ramalho, da Escola Superior de Desporto de Rio Maior. Estamos no mês em que se assinala a data do linfedema, 6 de março, e a nossa Associação anuiu de imediato, sabendo de antemão que seria uma manhã bem saborosa. O tempo ajudou (não houve qualquer Joaquim !!), […]
Farmácia Alta de Lisboa e andLINFA assinaram um Acordo
A Farmácia Alta de Lisboa e a andLINFA assinaram, no passado dia 13 de março um acordo de Acordo de Cooperação que pode ser lido aqui
Convidados para sensibilizar no Dia Mundial do Linfedema
A convite da Unidade Local Saúde (ULS) de Santa Maria, estivemos Unidade de Cuidados Personalizados de Saúde (UCSP) de Mafra Norte para partilharmos, com os profissionais de saúde daquela UCSP, o trabalho que temos vindo a desenvolver, como Associação de Doentes. Este encontro com os profissionais vem no âmbito de um interesse constante que o […]
Livro para colorir
Já está editado em português um valioso recurso para apoiar as crianças com linfedema, seus pais ou cuidadores . Este livro para colorir, também contem um a linfografia com o que deve ou não fazer, sobre o linfedema está integrada no livro pra colorir. E foi um projecto pensado na VASCERN Cuidar de uma criança […]
A andLINFA esteve presente no I Congresso de Cirurgia Vascular da ULSTS
Decorreu no Centro Cultural de Paredes, nos passados dias 27 e 28, o I Congresso de Cirurgia Vascular do Alto Tâmega, organizado pelo Serviço de Cirurgia Vascular da Unidade de Saúde Local do Tâmega e Sousa. “All Together Now” foi o tema deste Congresso que teve como objetivo promover a reflexão e a partilha de […]
A Canção do Linfedema
“The Linfedema Song” é o título da canção do momento! Pascal é holandês, tem linfedema primário visível desde nascença e é autor da letra e música da “Canção do linfedema”. Na sua página no Instagram Pascal é conhecido como como @primarylymphedema. A canção que escreveu é sem dúvida inspiradora e dificilmente sai dos nossos ouvidos. […]
Fazemos parte
