Skip to main content

Doenças vasculares raras

Bases para os números estimados de incidência e prevalência: 500 milhões de habitantes na União Europeia, com cerca de 6 milhões de recém-nascidos por ano.

Linfedema

O Linfedema não escolhe idade nem sexo e pode manifestar-se em qualquer parte do corpo. Esta doença é crónica, progressiva, incapacitante e ainda sem cura.

Lipedema

O Lipedema é uma doença pouco conhecida sendo confundido muitas vezes com a obesidade.

a andLINFA

Uma Associação que desbrava caminhos

Somos uma associação de doentes que desbrava caminhos e estabelece redes, nacionais e internacionais, na busca das melhores respostas para os doentes com linfedema, primário e secundário, os doentes com vasculares raras e os doentes com lipedema, bem como das suas famílias e cuidadores.

Temos a consciência que devemos, de uma forma informada, fazer parte de todos os processos onde somos referenciados, não nos abstendo também de promover as discussões e as soluções que nos pareçam essenciais, nomeadamente na área social e das politicas da saúde.

A promoção do conhecimento, da literacia em saúde, junto da comunidade é uma necessidade que trabalhamos de uma forma constante.

Acima de tudo os doentes, famílias e/ou os seus cuidadores encontram na andLINFA uma rede multidisciplinar onde podem alcançar respostas validadas e onde podem contribuir, com o seu envolvimento pessoal, nesta busca constante da melhoraria e do apoio dos cuidados de saúde nesta área, consequentemente estarem juntos na promoção da qualidade de vida.

Manuela Lourenço Marques - Presidente da andLINFA
Manuela Lourenço Marques
Presidente andLINFA
Compression in Europe #UnderPressure

Vestuário de Compressão está #sobpressão na Europa | Compression #UnderPressure

A andLINFA orgulha-se de fazer parte do núcleo, inicial, de associações  que em  2020 reuniu à sua volta  24 associações de doentes de toda a Europa que co-assinaram um manifesto onde se listavam  os desafios, desejos e necessidades de quem vive com linfedema.

No ano seguinte foi decidido trabalhar numa campanha para o Dia Mundial do Linfedema, destacando uma das necessidades, que é fundamental, para todos os doentes com linfedema, uma necessidade comum – o vestuário de compressão. Com uma única questão mediu-se as principais comentários de quem necessita desta resposta e, depois dos resultados, colocar a compressão compressão sob pressão (compression #UnderPressure).

Foi criado um website dedicado a informar os doentes e os prestadores de cuidados sobre o vestuário de compressão. Apesar das fronteiras nacionais, das diferenças culturais e linguísticas, estamos unidos em prol dos doentes, juntos somos mais fortes!

Visite:
www.compressionineurope.org/pt

Notícias e Recursos

Doenças Vasculares Raras

Ministro da Saúde convida Associações de Doentes

A convite do Senhor Ministro da Saúde, Manuel Pizarro, estivemos, no passado sábado, no anfiteatro do Hospital Pediátrico de Coimbra para, em conjunto com outras Associações de Doentes, expressarmos as nossas preocupações. Numa reunião que durou 5 horas o Senhor Ministro da Saúde deu oportunidade a todas as Associações de Doentes para expressarem as sua […]

Doenças Vasculares Raras

Gravidez e Linfedema

Quantas perguntas nos  vêm à cabeça? No folheto abaixo pode não ver algumas das questões assim como pode sentir alguma orientação  nas respostas que foram validadas pelo Grupo de Trabalho do Linfedema Primário e Pediátrico da  VASCERN– de que faz parte Manuela Lourenço-Marques. A tradução para português foi revista por: J. Pereira Albino, cirurgião vascular […]

Lipedema

Associações de Doentes Mundiais Unidas – LIPEDEMA

As Associações Mundiais representantes de doentes com Lipedema  reuniram ontem pela primeira vez, sob a coordenação da Lipedema World Alliance. Nesta reunião demo-nos a conhecer e apresentámos mais detalhadamente este  projeto  mundial, que reune e une a voz do lipedema Durante a reunião foi ainda abordado todo o Programa do Congresso que vai acontecer em […]

Doenças Vasculares Raras

Foram eleitos os novos Co-Presidentes da VASCERN – European Patient Advocacy Group (ePAG)

Os resultados das  eleições, mencionadas aqui, são agora conhecidos Já estão eleitos os co-Presidentes  VASCERN European Patient Advocacy Group (ePAG)  de 5 dos 6 Grupos de Trabalho, marcando-se assim  um passo significativo na promoção de cuidados centrados no doente e apoio para aqueles que vivem com doenças vasculares raras.: Carmen Quirós Paz – Heritable Thoracic […]

Doenças Vasculares Raras

Cristina Coelho marcou-nos pela diferença

Doenças Vasculares Raras

Este Encontro permitiu-nos sentir que não estamos sozinhos

Fazemos parte

Logo Eurodis
Logo Doenças Raras Portugal
Logo Vascern
Logo Pés ao caminho
Logo Convenção Nacional de Saúde
Logo ISBE
Logo Saude em diálogo
LWA