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Doenças vasculares raras

Bases para os números estimados de incidência e prevalência: 500 milhões de habitantes na União Europeia, com cerca de 6 milhões de recém-nascidos por ano.

Linfedema

O Linfedema não escolhe idade nem sexo e pode manifestar-se em qualquer parte do corpo. Esta doença é crónica, progressiva, incapacitante e ainda sem cura.

Lipedema

O Lipedema é uma doença pouco conhecida sendo confundido muitas vezes com a obesidade.

a andLINFA

Uma Associação que desbrava caminhos

Somos uma associação de doentes que desbrava caminhos e estabelece redes, nacionais e internacionais, na busca das melhores respostas para os doentes com linfedema, primário e secundário, os doentes com vasculares raras e os doentes com lipedema, bem como das suas famílias e cuidadores.

Temos a consciência que devemos, de uma forma informada, fazer parte de todos os processos onde somos referenciados, não nos abstendo também de promover as discussões e as soluções que nos pareçam essenciais, nomeadamente na área social e das politicas da saúde.

A promoção do conhecimento, da literacia em saúde, junto da comunidade é uma necessidade que trabalhamos de uma forma constante.

Acima de tudo os doentes, famílias e/ou os seus cuidadores encontram na andLINFA uma rede multidisciplinar onde podem alcançar respostas validadas e onde podem contribuir, com o seu envolvimento pessoal, nesta busca constante da melhoraria e do apoio dos cuidados de saúde nesta área, consequentemente estarem juntos na promoção da qualidade de vida.

Manuela Lourenço Marques - Presidente da andLINFA
Manuela Lourenço Marques
Presidente andLINFA
Compression in Europe #UnderPressure

Vestuário de Compressão está #sobpressão na Europa | Compression #UnderPressure

A andLINFA orgulha-se de fazer parte do núcleo, inicial, de associações  que em  2020 reuniu à sua volta  24 associações de doentes de toda a Europa que co-assinaram um manifesto onde se listavam  os desafios, desejos e necessidades de quem vive com linfedema.

No ano seguinte foi decidido trabalhar numa campanha para o Dia Mundial do Linfedema, destacando uma das necessidades, que é fundamental, para todos os doentes com linfedema, uma necessidade comum – o vestuário de compressão. Com uma única questão mediu-se as principais comentários de quem necessita desta resposta e, depois dos resultados, colocar a compressão compressão sob pressão (compression #UnderPressure).

Foi criado um website dedicado a informar os doentes e os prestadores de cuidados sobre o vestuário de compressão. Apesar das fronteiras nacionais, das diferenças culturais e linguísticas, estamos unidos em prol dos doentes, juntos somos mais fortes!

Visite:
www.compressionineurope.org/pt

Notícias e Recursos

Linfedema primário

3º Acampamento Internacional de Crianças com Linfedema

Aconteceu em Ardèche, França o 3ºAcampamento Internacional de crianças com linfedema e suas famílias. Durante 4 dias 170 pessoas de 11 países diferentes  reuniram-se à volta do mesmo objetivo: linfedema primário. Foram  28 famílias e 39 profissionais que, naquele espaço partilharam os seus conhecimentos, as suas vivências. Os rostos foram tornando-se familiares… as famílias e […]

Linfedema primário

Quando o linfedema e o lipedema se encontram

A  Dra Paula Frederichi, fundadora da ABRALI e doente de lipedema passou por Lisboa e esteve à conversa com a nossa Presidente, Manuela Lourenço Marques  que, como sabemos, tem linfedema primário. Quando o “lipedema e o linfedema se encontram” e ambas têm no seu objetivo o melhor da informação para os doentes, só um fervilhar […]

Lipedema

Dia 11 de junho Dia Mundial do Lipedema

O Manifesto do Lipedema foi lançado no dia 11 de junho como um dia central para aumentar a sensibilização para o lipedema e para a perspectiva dos doentes sobre as prioridades e as necessidades de mudança. O manifesto tem três apelos principais para ação/mudança: Aumento do financiamento da investigação (e envolvimento dos doentes na determinação […]

Doenças Vasculares Raras

Hoje é o dia de sensibilizar para as Anomalias Linfáticas Complexas

As anomalias Linfáticas Complexas são raras e muito esporadicamente são hereditárias e podem tornar-se visíveis em qualquer idade Contacte-nos que o direcionaremos para o melhor caminho que conhecermos. Portugal tem Clínicos e Representante de Doentes no Grupo Europeu da Rede Europeia de Referência  VASCERN

Doenças Vasculares Raras

Aconteceu em Madrid o congresso de Anomalias Vasculares

A Sociedade Internacional para o Estudo de Anomalias Vasculares (ISSVA) dinamizou em Madrid mais um Congresso o  ISSVA World Congress 2024: The Latest in Vascular Anomalies, nos dia 7 a 10 de Maio O Grupo de Trabalho VASCA, da Rede de Europeia de Referência VASCERN, de que fazemos parte, esteve também presente e a andLINFA […]

Doenças Vasculares Raras

Ministério da Saúde dinamizou reuniões de trabalho

No passado dia 10 de Maio o Ministério da Saúde  convidou a andLINFA a participar  numa reunião de trabalho que visa estruturar o Plano de Emergência, e que continha o apelo à contribuição ativa para a melhoria urgente do sistema de saúde português. Na sessão de trabalho onde participámos referimos: a necessidade de uma resposta […]

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