Bases para os números estimados de incidência e prevalência: 500 milhões de habitantes na União Europeia, com cerca de 6 milhões de recém-nascidos por ano.
a andLINFA
Uma Associação que desbrava caminhos
Somos uma associação de doentes que desbrava caminhos e estabelece redes, nacionais e internacionais, na busca das melhores respostas para os doentes com linfedema, primário e secundário, os doentes com vasculares raras e os doentes com lipedema, bem como das suas famílias e cuidadores.
Temos a consciência que devemos, de uma forma informada, fazer parte de todos os processos onde somos referenciados, não nos abstendo também de promover as discussões e as soluções que nos pareçam essenciais, nomeadamente na área social e das politicas da saúde.
A promoção do conhecimento, da literacia em saúde, junto da comunidade é uma necessidade que trabalhamos de uma forma constante.
Acima de tudo os doentes, famílias e/ou os seus cuidadores encontram na andLINFA uma rede multidisciplinar onde podem alcançar respostas validadas e onde podem contribuir, com o seu envolvimento pessoal, nesta busca constante da melhoraria e do apoio dos cuidados de saúde nesta área, consequentemente estarem juntos na promoção da qualidade de vida.
Presidente andLINFA
Vestuário de Compressão está #sobpressão na Europa | Compression #UnderPressure
A andLINFA orgulha-se de fazer parte do núcleo, inicial, de associações que em 2020 reuniu à sua volta 24 associações de doentes de toda a Europa que co-assinaram um manifesto onde se listavam os desafios, desejos e necessidades de quem vive com linfedema.
No ano seguinte foi decidido trabalhar numa campanha para o Dia Mundial do Linfedema, destacando uma das necessidades, que é fundamental, para todos os doentes com linfedema, uma necessidade comum – o vestuário de compressão. Com uma única questão mediu-se as principais comentários de quem necessita desta resposta e, depois dos resultados, colocar a compressão compressão sob pressão (compression #UnderPressure).
Foi criado um website dedicado a informar os doentes e os prestadores de cuidados sobre o vestuário de compressão. Apesar das fronteiras nacionais, das diferenças culturais e linguísticas, estamos unidos em prol dos doentes, juntos somos mais fortes!
Visite:
www.compressionineurope.org/pt
Notícias e Recursos
a andLINFA no Dia Mundial do Linfedema
O Dia Mundial do Linfedema, assinalado a 6 de março, é uma data importante para aumentar a sensibilização para uma doença que continua a ser pouco conhecida. Para a andLINFA, esta não é apenas uma data simbólica: é também uma oportunidade para promover informação, partilha de conhecimento e colaboração com profissionais de saúde, instituições e […]
andLINFA e OCULTA: uma parceria para a visibilidade
A andLINFA tem plena consciência de que o caminho da sensibilização, da informação e da defesa dos direitos dos doentes não se faz sozinho. Trabalhar em rede e criar parcerias é fundamental para dar voz às pessoas que vivem com doenças e condições muitas vezes pouco compreendidas pela sociedade. Entre os objetivos que a associação […]
A VASCERN já disponibilizou a gravação de webinar sobre atividade física e linfedema primário
A rede europeia de referência para doenças vasculares raras, VASCERN (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases), anunciou a disponibilização da gravação do webinar “Physical Activity and Sport with Primary Lymphoedema”, realizado a 2 de março de 2026 – aqui. A sessão aborda o papel da atividade física e do desporto na gestão do […]
andLINFA participa em debate sobre melhorias na ULS de Coimbra
No âmbito do Dia Mundial do Doente, a andLINFA participou numa sessão promovida pela ULS de Coimbra, que reuniu várias Associações de Doentes com o objetivo de auscultar dificuldades, identificar constrangimentos e refletir sobre melhorias necessárias no sistema de saúde. A andLINFA esteve representada por Manuela Lourenço Marques, que integrou este momento de diálogo promovido […]
2º Congresso Mundial do Lipedema, por Sílvia Gariso
O Congresso Mundial do Lipedema foi, sem dúvida, um marco importante. Reuniu investigadores e clínicos de várias áreas, confirmou avanços relevantes e, acima de tudo, mostrou que estamos finalmente a olhar para o lipedema com mais seriedade científica. Ainda assim, como em qualquer área emergente, deixou também questões em aberto – e é precisamente aí […]
Combater a desinformação no lipedema foi destaque no congresso mundial
O Congresso Mundial sobre Lipedema, realizado em Roma, nos dias 5,6,7 e 8 de Novembro 2025, reuniu especialistas, profissionais de saúde e associações de doentes para debater os avanços científicos, o diagnóstico e os tratamentos desta doença, reconhecida pela Organização Mundial da Saúde em 2022 e que afeta cerca de 10% da população feminina, embora, […]
Fazemos parte
