Bases para os números estimados de incidência e prevalência: 500 milhões de habitantes na União Europeia, com cerca de 6 milhões de recém-nascidos por ano.
a andLINFA
Uma Associação que desbrava caminhos
Somos uma associação de doentes que desbrava caminhos e estabelece redes, nacionais e internacionais, na busca das melhores respostas para os doentes com linfedema, primário e secundário, os doentes com vasculares raras e os doentes com lipedema, bem como das suas famílias e cuidadores.
Temos a consciência que devemos, de uma forma informada, fazer parte de todos os processos onde somos referenciados, não nos abstendo também de promover as discussões e as soluções que nos pareçam essenciais, nomeadamente na área social e das politicas da saúde.
A promoção do conhecimento, da literacia em saúde, junto da comunidade é uma necessidade que trabalhamos de uma forma constante.
Acima de tudo os doentes, famílias e/ou os seus cuidadores encontram na andLINFA uma rede multidisciplinar onde podem alcançar respostas validadas e onde podem contribuir, com o seu envolvimento pessoal, nesta busca constante da melhoraria e do apoio dos cuidados de saúde nesta área, consequentemente estarem juntos na promoção da qualidade de vida.
Presidente andLINFA
Vestuário de Compressão está #sobpressão na Europa | Compression #UnderPressure
A andLINFA orgulha-se de fazer parte do núcleo, inicial, de associações que em 2020 reuniu à sua volta 24 associações de doentes de toda a Europa que co-assinaram um manifesto onde se listavam os desafios, desejos e necessidades de quem vive com linfedema.
No ano seguinte foi decidido trabalhar numa campanha para o Dia Mundial do Linfedema, destacando uma das necessidades, que é fundamental, para todos os doentes com linfedema, uma necessidade comum – o vestuário de compressão. Com uma única questão mediu-se as principais comentários de quem necessita desta resposta e, depois dos resultados, colocar a compressão compressão sob pressão (compression #UnderPressure).
Foi criado um website dedicado a informar os doentes e os prestadores de cuidados sobre o vestuário de compressão. Apesar das fronteiras nacionais, das diferenças culturais e linguísticas, estamos unidos em prol dos doentes, juntos somos mais fortes!
Visite:
www.compressionineurope.org/pt
Notícias e Recursos
A andLINFA esteve presente no I Congresso de Cirurgia Vascular da ULSTS
Decorreu no Centro Cultural de Paredes, nos passados dias 27 e 28, o I Congresso de Cirurgia Vascular do Alto Tâmega, organizado pelo Serviço de Cirurgia Vascular da Unidade de Saúde Local do Tâmega e Sousa. “All Together Now” foi o tema deste Congresso que teve como objetivo promover a reflexão e a partilha de […]
A Canção do Linfedema
“The Linfedema Song” é o título da canção do momento! Pascal é holandês, tem linfedema primário visível desde nascença e é autor da letra e música da “Canção do linfedema”. Na sua página no Instagram Pascal é conhecido como como @primarylymphedema. A canção que escreveu é sem dúvida inspiradora e dificilmente sai dos nossos ouvidos. […]
Networking com a International Lymphoedema FrameWork
Durante o 3º Acampamento Internacional de Crianças com Linfedema tínhamos, com a Prof Christine Moffatt da International Lymphoedema Framework determinado e iriamos intensificar o nosso network, impulsionando, inclusive, algumas reuniões com outras Associações de Doentes de outras partes do Mundo. Cumprimos o objetivo e não só houve oportunidade de estar presente numa reunião do Framework […]
Doenças vasculares Raras e de baixa prevalência numa caminhada solidária
“simpatria” “empenho” “profissionalismo” “organização perfeita” Estes foram alguns dos comentários que ouvimos à equipa da Borealis on Trekking que acompanhou a caminhada solidária do passado dia 1 de setembro à aldeia mágica de Drave. Deixamos aqui um pequeno testemunho para que, desta forma, também, possa estar connosco!
Caminhada Solidária- Aldeia de Drave
Caminhar é um dos melhores exercícios que se pode fazer e o facto de termos patologias do sistema vasculares não nos deve afastar da possibilidade de analisarmos a hipótese de, em conjunto com os nossos familiares, os nossos amigos ou mesmo individualmente nos juntarmos a este grupo e descobrimos o Trilho da Aldeia Mágica de […]
3º Acampamento Internacional de Crianças com Linfedema
Aconteceu em Ardèche, França o 3ºAcampamento Internacional de crianças com linfedema e suas famílias. Durante 4 dias 170 pessoas de 11 países diferentes reuniram-se à volta do mesmo objetivo: linfedema primário. Foram 28 famílias e 39 profissionais que, naquele espaço partilharam os seus conhecimentos, as suas vivências. Os rostos foram tornando-se familiares… as famílias e […]
Fazemos parte
