Bases para os números estimados de incidência e prevalência: 500 milhões de habitantes na União Europeia, com cerca de 6 milhões de recém-nascidos por ano.
a andLINFA
Uma Associação que desbrava caminhos
Somos uma associação de doentes que desbrava caminhos e estabelece redes, nacionais e internacionais, na busca das melhores respostas para os doentes com linfedema, primário e secundário, os doentes com vasculares raras e os doentes com lipedema, bem como das suas famílias e cuidadores.
Temos a consciência que devemos, de uma forma informada, fazer parte de todos os processos onde somos referenciados, não nos abstendo também de promover as discussões e as soluções que nos pareçam essenciais, nomeadamente na área social e das politicas da saúde.
A promoção do conhecimento, da literacia em saúde, junto da comunidade é uma necessidade que trabalhamos de uma forma constante.
Acima de tudo os doentes, famílias e/ou os seus cuidadores encontram na andLINFA uma rede multidisciplinar onde podem alcançar respostas validadas e onde podem contribuir, com o seu envolvimento pessoal, nesta busca constante da melhoraria e do apoio dos cuidados de saúde nesta área, consequentemente estarem juntos na promoção da qualidade de vida.
Presidente andLINFA
Vestuário de Compressão está #sobpressão na Europa | Compression #UnderPressure
A andLINFA orgulha-se de fazer parte do núcleo, inicial, de associações que em 2020 reuniu à sua volta 24 associações de doentes de toda a Europa que co-assinaram um manifesto onde se listavam os desafios, desejos e necessidades de quem vive com linfedema.
No ano seguinte foi decidido trabalhar numa campanha para o Dia Mundial do Linfedema, destacando uma das necessidades, que é fundamental, para todos os doentes com linfedema, uma necessidade comum – o vestuário de compressão. Com uma única questão mediu-se as principais comentários de quem necessita desta resposta e, depois dos resultados, colocar a compressão compressão sob pressão (compression #UnderPressure).
Foi criado um website dedicado a informar os doentes e os prestadores de cuidados sobre o vestuário de compressão. Apesar das fronteiras nacionais, das diferenças culturais e linguísticas, estamos unidos em prol dos doentes, juntos somos mais fortes!
Visite:
www.compressionineurope.org/pt
Notícias e Recursos
Ministro da Saúde convida Associações de Doentes
A convite do Senhor Ministro da Saúde, Manuel Pizarro, estivemos, no passado sábado, no anfiteatro do Hospital Pediátrico de Coimbra para, em conjunto com outras Associações de Doentes, expressarmos as nossas preocupações. Numa reunião que durou 5 horas o Senhor Ministro da Saúde deu oportunidade a todas as Associações de Doentes para expressarem as sua […]
Gravidez e Linfedema
Quantas perguntas nos vêm à cabeça? No folheto abaixo pode não ver algumas das questões assim como pode sentir alguma orientação nas respostas que foram validadas pelo Grupo de Trabalho do Linfedema Primário e Pediátrico da VASCERN– de que faz parte Manuela Lourenço-Marques. A tradução para português foi revista por: J. Pereira Albino, cirurgião vascular […]
Associações de Doentes Mundiais Unidas – LIPEDEMA
As Associações Mundiais representantes de doentes com Lipedema reuniram ontem pela primeira vez, sob a coordenação da Lipedema World Alliance. Nesta reunião demo-nos a conhecer e apresentámos mais detalhadamente este projeto mundial, que reune e une a voz do lipedema Durante a reunião foi ainda abordado todo o Programa do Congresso que vai acontecer em […]
Foram eleitos os novos Co-Presidentes da VASCERN – European Patient Advocacy Group (ePAG)
Os resultados das eleições, mencionadas aqui, são agora conhecidos Já estão eleitos os co-Presidentes VASCERN European Patient Advocacy Group (ePAG) de 5 dos 6 Grupos de Trabalho, marcando-se assim um passo significativo na promoção de cuidados centrados no doente e apoio para aqueles que vivem com doenças vasculares raras.: Carmen Quirós Paz – Heritable Thoracic […]
Fazemos parte
