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Dia 11 de junho Dia Mundial do Lipedema

O Manifesto do Lipedema foi lançado no dia 11 de junho como um dia central para aumentar a sensibilização para o lipedema e para a perspectiva dos doentes sobre as prioridades e as necessidades de mudança. O manifesto tem três apelos principais para ação/mudança: Aumento do financiamento da investigação (e envolvimento dos doentes na determinação […]

Hoje é o dia de sensibilizar para as Anomalias Linfáticas Complexas

As anomalias Linfáticas Complexas são raras e muito esporadicamente são hereditárias e podem tornar-se visíveis em qualquer idade Contacte-nos que o direcionaremos para o melhor caminho que conhecermos. Portugal tem Clínicos e Representante de Doentes no Grupo Europeu da Rede Europeia de Referência  VASCERN

Aconteceu em Madrid o congresso de Anomalias Vasculares

A Sociedade Internacional para o Estudo de Anomalias Vasculares (ISSVA) dinamizou em Madrid mais um Congresso o  ISSVA World Congress 2024: The Latest in Vascular Anomalies, nos dia 7 a 10 de Maio O Grupo de Trabalho VASCA, da Rede de Europeia de Referência VASCERN, de que fazemos parte, esteve também presente e a andLINFA […]

Ministério da Saúde dinamizou reuniões de trabalho

No passado dia 10 de Maio o Ministério da Saúde  convidou a andLINFA a participar  numa reunião de trabalho que visa estruturar o Plano de Emergência, e que continha o apelo à contribuição ativa para a melhoria urgente do sistema de saúde português. Na sessão de trabalho onde participámos referimos: a necessidade de uma resposta […]

Viver com Anomalias Vascular – 2ª edição da VASCA Magazine

A segunda edição da “VASCA Magazine” já está disponível Esta nova edição está repleta de testemunhos de doentes que vivem com anomalias vasculares e também contém excelentes artigos científicos (nomeadamente sobre Anomalias linfáticas complexas, diagnóstico e tratamento de malformações arteriovenosas periféricas Esta revista é o resultado de uma colaboração entre os profissionais de saúde e […]

Maria João viveu durante 30 anos sem saber que doença tinha

“Maria João viveu durante 30 anos sem saber que doença tinha, como é que se tratava ou se tinha cura. Só tinha uma certeza: o problema de saúde tornava-se cada vez mais grave, roubava-lhe a autoestima e a qualidade de vida.” (sic) No entanto hoje tem a saúde controlada após um diagnóstico que aconteceu quando […]

ABRALINFE e andLINFA à conversa sobre linfedema

No mês em que se chama a atenção, de uma forma particular, para o linfedema, a  andLINFA foi convidada para uma deliciosa conversa com a ABRALINFE,  Associação Brasileira de Pacientes com Linfedema. Convidamos cada um de vós a ouvir a nossa conversa:

Associações europeias unidas no mesmo objetivo | Dia Mundial do Linfedema

São 26 as Associações de Doentes que voltaram a assinar, pela 4 vez consecutiva, um MANIFESTO onde explicitam  as suas necessidades  de respostas aos doentes que representam. O Dia Mundial do Linfedema é uma chamada de atenção para a necessidade de respostas. E,  em 2016, foi criado o primeiro projeto lei, pelo Senado dos Estados […]

aconteceu em Madrid a 1ª Jornada da FEDEAL

A andLINFA, na pessoa da sua presidente,  esteve em Madrid para assistir à 1ª Jornada nacional de Linfedema, do nosso país vizinho. Um dia repleto de reflexões sobre uma temática que preocupa e desperta o maior interesse nas Associações de Doentes Espanholas que estão congregadas na sua Federação (FEDEAL). Há problemas que são comuns ao […]

A ESDRM e a andLINFA reuniram esta manhã

A andLINFA e a ESDRM| Escola Superior de Desporto de Rio Maior, reuniram esta manhã para avaliar o trabalho que tem vindo a ser desenvolvido desde julho de 2015 e sobretudo aferir o que pode ser dinamizado em termos de futuro. A andLINFA e a ESDRM protocolaram a sua colaboração logo em 2015. Mas, outras […]

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