Encontro de Vasculares Raras já tem data definida
2022-09-04
O Grupo de Trabalho está super entusiasmado a preparar este Encontro. Continue a ficar atento e reserve já a data. Qual questão não hesite em contactar!
Malformações Linfáticas
2022-08-10
As malformações linfáticas são doenças raras, não malignas. Resultam da alteração da circulação do líquido linfático, causando aumento dos canais linfáticos e coleções de líquido, com a formação de quistos na área afetada e /ou envolvimento do osso e tecidos moles. Dependendo do tamanho dos canais linfáticos anormais, são considerados macrocísticos, microcísticos ou uma combinação [...]
Simplesmente Justa
2022-07-26
Conhecemos a Carla este Junho, tinha chegado até nós vinda do Porto. E, com ela, trazia a sua fofa Justiniana, a nossa associada mais nova :) Partilhamos convosco não só o testemunho da pequena Maria Justiniana como também o testemunho dos seus pais a quem agradecemos a generosidade que decerto fará sentir outros pais menos [...]
A aventura não pode parar
2022-06-28
O Tiago tem Síndrome de Klippel-Trénaunay e linfedema mas adora Desportos radicais
A Síndrome Klippel-Trénaunay
2022-06-13
A síndrome de Klippel-Trénaunay (SKT) é uma doença rara identificada por um conjunto de sintomas: Malformações capilares; Malformações venosas; Malformações linfáticas (podem estar associadas ou não); Hipertrofia óssea; Hipertrofia dos tecidos moles; Hipertrofia do membro associada às duas anteriores. De uma forma geral, esta patologia surge numa das extremidades corporais, especialmente, num dos membros inferiores. [...]
O linfedema na perspectiva da Leonor
2019-11-12
A Leonor tem linfedema primário conta-nos o seu dia-a-dia, com esta doença rara. O testemunho da Leonor, através da andLINFA, atravessou fronteira e faz parte dos vídeos da Rede Europeia de Referencias das Doenças Vasculares Raras (VASCERN)