A incerteza é um dos maiores receios

A incerteza é um dos maiores receios dos pais e atinge dimensões inexplicáveis quando somos pais de crianças raras. Estas crianças não se regem pelo protocolo, pelo estudado e conhecido. E há muito pouca informação sobre os nossos tesouros raros.

O encontro de Vasculares Raras mudou a fossa forma de olhar a realidade que gostaríamos que fosse meramente analítica. Todos os pais deste Encontro sentem o mesmo, receiam e duvidam do mesmo e até nisso foi reconfortante. Mas acima de tudo, foi a oportunidade de falar de raros entre raros, entre pessoas que realmente podem ajudar a compreender as dificuldades bem como dotar-nos das ferramentas para conseguir ultrapassa-las. Atenuar a incerteza gigantesca que nos acompanha todos os dias e noites. E fazer tudo isto fora de um ambiente hospitalar que às vezes é tão pesado principalmente para os nossos filhos. Melhor, um ambiente pensado para eles desde o primeiro ao último segundo. Tudo foi pensado para as famílias, as suas necessidades, oportunidades, experiências, dúvidas, alegrias. Naquele evento criamos uma nova família, a família vasculares raras, a família alegre, empoderada, aberta, expectante no presente e no futuro.

Ana Rita Branco
(mãe da Inês)