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Maria João viveu durante 30 anos sem saber que doença tinha

“Maria João viveu durante 30 anos sem saber que doença tinha, como é que se tratava ou se tinha cura. Só tinha uma certeza: o problema de saúde tornava-se cada vez mais grave, roubava-lhe a autoestima e a qualidade de vida.” (sic) No entanto hoje tem a saúde controlada após um diagnóstico que aconteceu quando […]

Associações europeias unidas no mesmo objetivo | Dia Mundial do Linfedema

São 26 as Associações de Doentes que voltaram a assinar, pela 4 vez consecutiva, um MANIFESTO onde explicitam  as suas necessidades  de respostas aos doentes que representam. O Dia Mundial do Linfedema é uma chamada de atenção para a necessidade de respostas. E,  em 2016, foi criado o primeiro projeto lei, pelo Senado dos Estados […]

aconteceu em Madrid a 1ª Jornada da FEDEAL

A andLINFA, na pessoa da sua presidente,  esteve em Madrid para assistir à 1ª Jornada nacional de Linfedema, do nosso país vizinho. Um dia repleto de reflexões sobre uma temática que preocupa e desperta o maior interesse nas Associações de Doentes Espanholas que estão congregadas na sua Federação (FEDEAL). Há problemas que são comuns ao […]

A ESDRM e a andLINFA reuniram esta manhã

A andLINFA e a ESDRM| Escola Superior de Desporto de Rio Maior, reuniram esta manhã para avaliar o trabalho que tem vindo a ser desenvolvido desde julho de 2015 e sobretudo aferir o que pode ser dinamizado em termos de futuro. A andLINFA e a ESDRM protocolaram a sua colaboração logo em 2015. Mas, outras […]

Plataforma Saúde em Diálogo – Assembleia Geral

Teve hoje lugar as Eleições para os Órgãos Sociais da  Plataforma Saúde em Diálogo, triénio 2023-2026. A andLINFA, através da Presidente da Direção, Manuela Lourenço Marques, teve oportunidade de fazer parte dos Órgãos Socias do triénio 2020-2023 e, na cessação das suas funções, não podemos deixar de aqui expressar o nosso agradecimento pelo todo trabalho […]

2º Encontro Anual do Conselho Cientifico da RD Portugal

Realizou-se no dia 9 de novembro, em Lisboa, Hospital da CUF, o 2º Encontro Cientifico  da RD-Portugal. Nesta reunião falou-se de Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência. Sentimos, como parte que somos da RD-Portugal e como ativos na rede de referência VASCERN,  da […]

2ª Reunião Internacional de Lipedema em Lisboa

Foi um sábado de intensa discussão e onde muitas dúvidas e sugestões foram lançadas e esclarecidas 2snd Lisbon Internacional Lipedema Meeting,  programa está disponível  aqui. leia também:a importância da divulgação da doença junto da comunidade médica Sempre fui magra, sempre fiz exercício físico, sempre me alimentei bem… tenho Lipedema e junte-se a nós, na procura […]

Lipedema: falou-se na importância da divulgação da informação na comunidade médica.

Ontem, 4 de novembro, foi um dia cheio de emoções, informação e conhecimento no 2nd Congresso Internacional Lipedema em Portugal. Logo no início do congresso, . É uma doença visível e progressiva, mas muito incompreendida! Muito confundida com obesidade e é vista como “desleixo” do portador da mesma. Sem tratamento e controle da progressão, pode […]

Linfedema Primário e Gravidez – necessidade de informação e de a estruturar

texto de Pernille Henriksen tradução: Manuela Lourenço Marques Quando tomamos a decisão de ser pais as dúvidas são muitas. Se, a acrescer, for portador de uma doença rara, ou se já tiver um filho com uma doença rara, não só se depara com as dúvidas associadas, como também com a falta de conhecimento do Sistema […]

VASCERN DAYS 2023

Aconteceu em Bruxelas, no passado dia 5 e 6 de outubro, mais um VASCERN DAYS. Os trabalhos desenvolvidos durante este momento foi sem dúvida da máxima importância para as doenças vasculares raras. No Grupo de Trabalho em que a Patient Advocate, Manuela Lourenço Marques, Presidente da Direção da andLINFA, faz parte, Linfedema Primário e Pediátrico, […]

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