Skip to main content

Dia Mundial da Doenças Raras 2023

No dia em que se assinala as Doenças Raras a andLINFA, une-se ainda mais à RD-Portugal e partilha testemunhos dos nossos Associados https://andlinfa.pt/wp-content/uploads/2023/02/No-Dia-das-Doecas-raras-as-vasculares.mp4

Nas Riscas Mortais de Uma Zebra – um testemunho que já vai na segunda edição

A nossa Associada que apoia o Ehelers-Danlos Vascular já vai na segunda edição do seu livro que mais não que um testemunho na primeira pessoa. "Nas riscas mortais de uma Zebra - um testemunho de um conjunto de episódios que colocaram a autora em risco de vida ao longo da sua existência.  Inseridos num olhar [...]

Youtube Video Image Preview

Simplesmente Justa

Conhecemos a Carla este Junho, tinha chegado até nós vinda do Porto. E, com ela, trazia a sua fofa Justiniana, a nossa associada mais nova :) Partilhamos convosco não só o testemunho da pequena Maria Justiniana como também o testemunho dos seus pais a quem agradecemos a generosidade que decerto fará sentir outros pais menos [...]

Youtube Video Image Preview

Linfedema | o testemunho de Laura e Sven

A Lymphido, é uma Associação, Italiana, de Doentes com linfedema primário e foi ela que produziu este testemunho deste dois adolescentes a Laura e o Sven. O diálogo destes dois jovens está na sua língua materna, o italiano, mas este vídeo está traduzido em 10 línguas, entre elas o português. A Lymphido, tal como a [...]

Youtube Video Image Preview

Testes Genéticos no Linfedema Primário, a perspectiva de uma mãe

Carina Mainka é mãe, está no Grupo de Trabalho da VASCERN dado ser do ePAG (European Patient Advocate Group). Na Alemanha, o seu país natal, coordena um grupo de pais de KIF11 Este testemunho na primeira pessoa, está traduzido em português, accionem a opção

Afinal não é um pé gordo! É linfedema.

Nasci e ninguém reparou. Tinha uma flor, uma mancha escura na nádega esquerda, e no meio das regueifas de bebé gordinho, não existia a noção de que aquela perna viria a ser considerada diferente. Comecei a andar tarde e foi aí que a minha mãe olhou o meu pé com outro olhar. Havia um sapato [...]

Youtube Video Image Preview

WEBINAR | Nordic Walking: da Teoria à Prática

Coodenado pelo Prof Rodrigo Ruivo este webinar, que tem a colaboração da Fisiatra Fernanda Gabriel, a Prof Fátima Ramalho e da doente de Linfedema Primário e Presidente da andLINFA, Manuela Lourenço  Marques contem informação a não perder Conteúdos: 📌O que é? 📌Fundamentos científicos 📌Adaptação à realidade 📌População Clínica  

Youtube Video Image Preview

O linfedema na perspectiva da Leonor

A Leonor tem linfedema primário  conta-nos o seu dia-a-dia, com esta doença rara. O testemunho da Leonor, através da andLINFA, atravessou fronteira e faz parte dos vídeos da Rede Europeia de Referencias das Doenças Vasculares Raras (VASCERN)

Youtube Video Image Preview

Linfedema, gravidez e auto bandagem

O testemunho da nossa associada Maria João "Aqui partilho a minha experiência (que pretendo repetir), de como foi estar grávida e com linfedema. Durante a gravidez tive os cuidados habituais com a minha alimentação (sou nutricionista e neste caso, na casa do ferreiro o espeto é de ferro! ahah) Durante a gravidez aumentei o peso [...]

1 2