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A Canção do Linfedema

“The Linfedema Song” é o título da canção do momento! Pascal é holandês, tem linfedema primário visível desde  nascença e é autor  da letra e música da “Canção do linfedema”. Na sua página no Instagram  Pascal é conhecido como como @primarylymphedema.  A canção que escreveu é sem dúvida inspiradora e dificilmente sai dos nossos ouvidos. […]

Maria João viveu durante 30 anos sem saber que doença tinha

“Maria João viveu durante 30 anos sem saber que doença tinha, como é que se tratava ou se tinha cura. Só tinha uma certeza: o problema de saúde tornava-se cada vez mais grave, roubava-lhe a autoestima e a qualidade de vida.” (sic) No entanto hoje tem a saúde controlada após um diagnóstico que aconteceu quando […]

2ª Reunião Internacional de Lipedema em Lisboa

Foi um sábado de intensa discussão e onde muitas dúvidas e sugestões foram lançadas e esclarecidas 2snd Lisbon Internacional Lipedema Meeting,  programa está disponível  aqui. leia também:a importância da divulgação da doença junto da comunidade médica Sempre fui magra, sempre fiz exercício físico, sempre me alimentei bem… tenho Lipedema e junte-se a nós, na procura […]

Lipedema: falou-se na importância da divulgação da informação na comunidade médica.

Ontem, 4 de novembro, foi um dia cheio de emoções, informação e conhecimento no 2nd Congresso Internacional Lipedema em Portugal. Logo no início do congresso, . É uma doença visível e progressiva, mas muito incompreendida! Muito confundida com obesidade e é vista como “desleixo” do portador da mesma. Sem tratamento e controle da progressão, pode […]

Linfedema Primário e Gravidez – necessidade de informação e de a estruturar

texto de Pernille Henriksen tradução: Manuela Lourenço Marques Quando tomamos a decisão de ser pais as dúvidas são muitas. Se, a acrescer, for portador de uma doença rara, ou se já tiver um filho com uma doença rara, não só se depara com as dúvidas associadas, como também com a falta de conhecimento do Sistema […]

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