Sábado e Domingo - Fechados
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2023-02-28
No dia em que se assinala as Doenças Raras a andLINFA, une-se ainda mais à RD-Portugal e partilha testemunhos dos nossos Associados https://andlinfa.pt/wp-content/uploads/2023/02/No-Dia-das-Doecas-raras-as-vasculares.mp4
2022-09-18
A nossa Associada que apoia o Ehelers-Danlos Vascular já vai na segunda edição do seu livro que mais não que um testemunho na primeira pessoa. "Nas riscas mortais de uma Zebra - um testemunho de um conjunto de episódios que colocaram a autora em risco de vida ao longo da sua existência. Inseridos num olhar [...]
2022-07-26
Conhecemos a Carla este Junho, tinha chegado até nós vinda do Porto. E, com ela, trazia a sua fofa Justiniana, a nossa associada mais nova :) Partilhamos convosco não só o testemunho da pequena Maria Justiniana como também o testemunho dos seus pais a quem agradecemos a generosidade que decerto fará sentir outros pais menos [...]
2022-06-28
O Tiago tem Síndrome de Klippel-Trénaunay e linfedema mas adora Desportos radicais
2022-02-25
A Lymphido, é uma Associação, Italiana, de Doentes com linfedema primário e foi ela que produziu este testemunho deste dois adolescentes a Laura e o Sven. O diálogo destes dois jovens está na sua língua materna, o italiano, mas este vídeo está traduzido em 10 línguas, entre elas o português. A Lymphido, tal como a [...]
2021-11-09
Carina Mainka é mãe, está no Grupo de Trabalho da VASCERN dado ser do ePAG (European Patient Advocate Group). Na Alemanha, o seu país natal, coordena um grupo de pais de KIF11 Este testemunho na primeira pessoa, está traduzido em português, accionem a opção
2021-06-29
Nasci e ninguém reparou. Tinha uma flor, uma mancha escura na nádega esquerda, e no meio das regueifas de bebé gordinho, não existia a noção de que aquela perna viria a ser considerada diferente. Comecei a andar tarde e foi aí que a minha mãe olhou o meu pé com outro olhar. Havia um sapato [...]
2020-05-21
Coodenado pelo Prof Rodrigo Ruivo este webinar, que tem a colaboração da Fisiatra Fernanda Gabriel, a Prof Fátima Ramalho e da doente de Linfedema Primário e Presidente da andLINFA, Manuela Lourenço Marques contem informação a não perder Conteúdos: 📌O que é? 📌Fundamentos científicos 📌Adaptação à realidade 📌População Clínica
2019-11-12
A Leonor tem linfedema primário conta-nos o seu dia-a-dia, com esta doença rara. O testemunho da Leonor, através da andLINFA, atravessou fronteira e faz parte dos vídeos da Rede Europeia de Referencias das Doenças Vasculares Raras (VASCERN)
2019-07-03
O testemunho da nossa associada Maria João "Aqui partilho a minha experiência (que pretendo repetir), de como foi estar grávida e com linfedema. Durante a gravidez tive os cuidados habituais com a minha alimentação (sou nutricionista e neste caso, na casa do ferreiro o espeto é de ferro! ahah) Durante a gravidez aumentei o peso [...]