Linfedema Primário e Gravidez – necessidade de informação e de a estruturar

texto de Pernille Henriksen
tradução: Manuela Lourenço Marques

Quando tomamos a decisão de ser pais as dúvidas são muitas. Se, a acrescer, for portador de uma doença rara, ou se já tiver um filho com uma doença rara, não só se depara com as dúvidas associadas, como também com a falta de conhecimento do Sistema de Saúde.

Durante anos, vi as mesmas perguntas serem colocadas em grupos de doentes do Facebook em vários países e continentes; as mesmas dúvidas e preocupações sobre como engravidar com linfedema primário ou se já tem um filho com linfedema e quer ter mais filhos. Uma vez que o linfedema primário é um termo abrangente para muitos tipos diferentes de linfedema, alguns dos quais são hereditários e outros podem ter múltiplos problemas de saúde associados, é importante obter respostas às perguntas que tem quando quer alargar a família.

Um novo pacote informativo

Com isto em mente, nós, no grupo de doentes com linfedema pediátrico e primário do VASCERN, começámos a recolher e a ordenar todas estas questões há quase dois anos. Queríamos oferecer um pacote de informação relevante e exato para estas futuros pais.

No grupo de doentes, éramos duas doentes com linfedema primário e experiências pessoais com a gravidez e o parto. Eu própria tenho dois filhos, um nascido na Dinamarca e outro na Inglaterra, e a  Eline Hoogstra, dos Países Baixos, que tem um filho. Depois, no nosso Grupo, há uma mãe alemã, Carina Mainka, com dois filhos, um dos quais tem linfedema primário (síndrome KiF11). E, ainda, Elena Matta, da Itália, com linfedema Primário e a aguardar o seu primeiro filho.

Os outros membros do grupo de doentes (ePAGs) que trabalharam neste Projeto foram Manuela Lourenço Marques, de Portugal, e Alain Pradel, da França.

As perguntas mais frequentes foram divididas em três categorias: Planeamento familiar, gravidez, e trabalho de parto e pós-parto.

Todas as perguntas foram discutidas e respondidas pelos especialistas do grupo de trabalho de linfedema pediátrico e primário da VASCERN. As perguntas e respostas foram depois traduzidas para várias línguas europeias, incluindo o português (aqui)

 

Conteúdo do pacote informativo

Selecionámos algumas das perguntas para serem respondidas em vídeo, escolhemos um diálogo entre Elena Matta e pelo Dr. Michael Oberlin, do Centro de Referência Alemão, Clínica Földi.

Para além disto, foi realizado um webinar com Carina Mainka e a Prof. Sahar Mansour, geneticista do Hospital St. Georges, sobre genética no linfedema primário e planeamento familiar. Estes podem ser encontrados no canal do YouTube da VASCERN

• Testes Genéticos no Linfedema Primário, a perspectiva de uma mãe
• Family Planning with Lymphedema
• Pregnancy with Lymphedema
• Delivery and Postpartum care with Lymphedema

Utilize as informações quando consultar o seu médico

Apesar de já terem passado dois anos desde que começámos, as perguntas que vemos hoje são as mesmas.

Esperamos que estas famílias partilhem as informações e os documentos com o seu médico de clínica geral, ginecologista e obstetra para tomarem decisões informadas sobre o planeamento familiar e o parto.