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A Dra Paula Frederichi, fundadora da ABRALI e doente de lipedema passou por Lisboa e esteve à conversa com a nossa Presidente, Manuela Lourenço Marques que, como sabemos, tem linfedema primário. Quando o “lipedema e o linfedema se encontram” e ambas têm no seu objetivo o melhor da informação para os doentes, só um fervilhar […]
O Manifesto do Lipedema foi lançado no dia 11 de junho como um dia central para aumentar a sensibilização para o lipedema e para a perspectiva dos doentes sobre as prioridades e as necessidades de mudança. O manifesto tem três apelos principais para ação/mudança: Aumento do financiamento da investigação (e envolvimento dos doentes na determinação […]
As anomalias Linfáticas Complexas são raras e muito esporadicamente são hereditárias e podem tornar-se visíveis em qualquer idade Contacte-nos que o direcionaremos para o melhor caminho que conhecermos. Portugal tem Clínicos e Representante de Doentes no Grupo Europeu da Rede Europeia de Referência VASCERN
No mês em que se chama a atenção, de uma forma particular, para o linfedema, a andLINFA foi convidada para uma deliciosa conversa com a ABRALINFE, Associação Brasileira de Pacientes com Linfedema. Convidamos cada um de vós a ouvir a nossa conversa:
São 26 as Associações de Doentes que voltaram a assinar, pela 4 vez consecutiva, um MANIFESTO onde explicitam as suas necessidades de respostas aos doentes que representam. O Dia Mundial do Linfedema é uma chamada de atenção para a necessidade de respostas. E, em 2016, foi criado o primeiro projeto lei, pelo Senado dos Estados […]
Esta segunda-feira, 6 de março, Dia Mundial do Linfedema, os Representantes dos Doentes com Linfedema, de 11 países europeus, tiveram a oportunidade de se reunir com a Ministra da Saúde da Suécia, Acko Ankarberg Johansson. A Suécia é o país que atualmente ocupa a Presidência do Conselho da UE. O objetivo deste encontro, entre as […]
