Associações europeias unidas no mesmo objetivo | Dia Mundial do Linfedema

São 26 as Associações de Doentes que voltaram a assinar, pela 4 vez consecutiva, um MANIFESTO onde explicitam  as suas necessidades  de respostas aos doentes que representam.

O Dia Mundial do Linfedema é uma chamada de atenção para a necessidade de respostas. E,  em 2016, foi criado o primeiro projeto lei, pelo Senado dos Estados Unidos em resposta a um projeto de lei redigido pela Lymphatic Education & Research Network (LE&RN), para que este dia  6 de Março fosse o dia de se assinalar a doença.

O linfedema é uma doença crónica e progressiva do sistema linfático que pode causar graves deformidade grave, incapacidade e complicações potencialmente fatais, que também podem causar encargos psicológicos e económicos.

Tal como nos anos anteriores, os defensores da causa em todo o mundo irão assinalar este dia de várias formas para aumentar a sensibilização para o linfedema, tanto linfedema, tanto primário como secundário, a filariose linfática, as malformações linfáticas e todo o as doenças que afetam o sistema linfático.

Este ano, uma vez mais, há um forte envolvimento europeu com associações de doentes de toda a Europa organizando caminhadas, webinares, conferências, publicando artigos e incentivando os seus membros a também a participar ativamente nas campanhas.

Uma das principais colaborações foi entre as associações de doentes 27, que assinaram um manifesto para mostrar um sinal de unidade e força e para chamar a atenção decisores políticos, profissionais de saúde, investigadores e o público em geral para as necessidades das pessoas que vivem com linfedema ou que estão em risco de o desenvolver.

O sucesso deste dia depende de todos os nossos esforços combinados para educar o mundo a exigir melhores opções de tratamento, maior financiamento para a investigação médica, educação opções de tratamento, maior financiamento para a investigação médica, programas educativos para profissionais de saúde e um melhor acesso a cuidados especializados para as pessoas que vivem com linfedema.

Para participar – contacte a sua associação de doentes local, siga-a nas redes sociais e, no dia 6 de março, diga ao mundo o que o linfedema é para si.

 

 

Estas são as associações de doentes  europeias que uniram a sua voz: