Sábado e Domingo - Fechados
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Realizou-se no dia 9 de novembro, em Lisboa, Hospital da CUF, o 2º Encontro Cientifico da RD-Portugal. Nesta reunião falou-se de Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência. Sentimos, como parte que somos da RD-Portugal e como ativos na rede de referência VASCERN, da […]
Aconteceu em Bruxelas, no passado dia 5 e 6 de outubro, mais um VASCERN DAYS. Os trabalhos desenvolvidos durante este momento foi sem dúvida da máxima importância para as doenças vasculares raras. No Grupo de Trabalho em que a Patient Advocate, Manuela Lourenço Marques, Presidente da Direção da andLINFA, faz parte, Linfedema Primário e Pediátrico, […]
Aconteceu hoje, o segundo webinar do projeto “Linfedema – partilhando experiências”. Depois dos Países Baixos foi a vez da Dinamarca partilhar o seu conhecimento e experiências na área do linfedema erisipelas. Este é um projeto que tem a colaboração da Sociedade Portuguesa de Angiologia e Cirurgia Vascular, na pessoa da Prof Joana Ferreira. O Webinar […]
A convite do Senhor Ministro da Saúde, Manuel Pizarro, estivemos, no passado sábado, no anfiteatro do Hospital Pediátrico de Coimbra para, em conjunto com outras Associações de Doentes, expressarmos as nossas preocupações. Numa reunião que durou 5 horas o Senhor Ministro da Saúde deu oportunidade a todas as Associações de Doentes para expressarem as sua […]
Quantas perguntas nos vêm à cabeça? No folheto abaixo pode não ver algumas das questões assim como pode sentir alguma orientação nas respostas que foram validadas pelo Grupo de Trabalho do Linfedema Primário e Pediátrico da VASCERN– de que faz parte Manuela Lourenço-Marques. A tradução para português foi revista por: J. Pereira Albino, cirurgião vascular […]
Os resultados das eleições, mencionadas aqui, são agora conhecidos Já estão eleitos os co-Presidentes VASCERN European Patient Advocacy Group (ePAG) de 5 dos 6 Grupos de Trabalho, marcando-se assim um passo significativo na promoção de cuidados centrados no doente e apoio para aqueles que vivem com doenças vasculares raras.: Carmen Quirós Paz – Heritable Thoracic […]
Encontraram-se na VASCERN, a ERN (European Reference Network) que está focada nas doenças vasculares raras e desde à 4 meses que trabalham ainda mais de perto, como ePAG’s co-Chairs do Grupos de Trabalho de vasculares raras que têm ali assento. O objetivo é muito claro e é o mesmo: trazer as necessidades dos doentes e […]
