Skip to main content

2º Encontro Anual do Conselho Cientifico da RD Portugal

Realizou-se no dia 9 de novembro, em Lisboa, Hospital da CUF, o 2º Encontro Cientifico  da RD-Portugal. Nesta reunião falou-se de Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência. Sentimos, como parte que somos da RD-Portugal e como ativos na rede de referência VASCERN,  da […]

VASCERN DAYS 2023

Aconteceu em Bruxelas, no passado dia 5 e 6 de outubro, mais um VASCERN DAYS. Os trabalhos desenvolvidos durante este momento foi sem dúvida da máxima importância para as doenças vasculares raras. No Grupo de Trabalho em que a Patient Advocate, Manuela Lourenço Marques, Presidente da Direção da andLINFA, faz parte, Linfedema Primário e Pediátrico, […]

Partilhando Experiências | Erisipelas

Aconteceu hoje, o segundo webinar do projeto “Linfedema – partilhando experiências”. Depois dos Países Baixos foi a vez da Dinamarca partilhar o seu conhecimento e experiências na área do linfedema erisipelas. Este é um projeto que tem a colaboração da Sociedade Portuguesa de Angiologia e Cirurgia Vascular, na pessoa da Prof Joana Ferreira. O Webinar […]

Ministro da Saúde convida Associações de Doentes

A convite do Senhor Ministro da Saúde, Manuel Pizarro, estivemos, no passado sábado, no anfiteatro do Hospital Pediátrico de Coimbra para, em conjunto com outras Associações de Doentes, expressarmos as nossas preocupações. Numa reunião que durou 5 horas o Senhor Ministro da Saúde deu oportunidade a todas as Associações de Doentes para expressarem as sua […]

Gravidez e Linfedema

Quantas perguntas nos  vêm à cabeça? No folheto abaixo pode não ver algumas das questões assim como pode sentir alguma orientação  nas respostas que foram validadas pelo Grupo de Trabalho do Linfedema Primário e Pediátrico da  VASCERN– de que faz parte Manuela Lourenço-Marques. A tradução para português foi revista por: J. Pereira Albino, cirurgião vascular […]

Foram eleitos os novos Co-Presidentes da VASCERN – European Patient Advocacy Group (ePAG)

Os resultados das  eleições, mencionadas aqui, são agora conhecidos Já estão eleitos os co-Presidentes  VASCERN European Patient Advocacy Group (ePAG)  de 5 dos 6 Grupos de Trabalho, marcando-se assim  um passo significativo na promoção de cuidados centrados no doente e apoio para aqueles que vivem com doenças vasculares raras.: Carmen Quirós Paz – Heritable Thoracic […]

ePAG (European Patient Advocates) de doenças vasculares raras

Encontraram-se na VASCERN,  a ERN (European Reference Network)  que  está focada nas  doenças vasculares raras e desde à 4 meses que trabalham ainda mais de perto, como ePAG’s co-Chairs do Grupos de Trabalho de vasculares raras que têm ali assento. O objetivo é muito claro e é o mesmo: trazer as necessidades dos doentes e […]

1 2 3 8