Sábado e Domingo - Fechados
O desafio tinha sido lançado pela Prof Fátima Ramalho, da Escola Superior de Desporto de Rio Maior. Estamos no mês em que se assinala a data do linfedema, 6 de março, e a nossa Associação anuiu de imediato, sabendo de antemão que seria uma manhã bem saborosa. O tempo ajudou (não houve qualquer Joaquim !!), […]
A convite da Unidade Local Saúde (ULS) de Santa Maria, estivemos Unidade de Cuidados Personalizados de Saúde (UCSP) de Mafra Norte para partilharmos, com os profissionais de saúde daquela UCSP, o trabalho que temos vindo a desenvolver, como Associação de Doentes. Este encontro com os profissionais vem no âmbito de um interesse constante que o […]
Já está editado em português um valioso recurso para apoiar as crianças com linfedema, seus pais ou cuidadores . Este livro para colorir, também contem um a linfografia com o que deve ou não fazer, sobre o linfedema está integrada no livro pra colorir. E foi um projecto pensado na VASCERN Cuidar de uma criança […]
Decorreu no Centro Cultural de Paredes, nos passados dias 27 e 28, o I Congresso de Cirurgia Vascular do Alto Tâmega, organizado pelo Serviço de Cirurgia Vascular da Unidade de Saúde Local do Tâmega e Sousa. “All Together Now” foi o tema deste Congresso que teve como objetivo promover a reflexão e a partilha de […]
“The Linfedema Song” é o título da canção do momento! Pascal é holandês, tem linfedema primário visível desde nascença e é autor da letra e música da “Canção do linfedema”. Na sua página no Instagram Pascal é conhecido como como @primarylymphedema. A canção que escreveu é sem dúvida inspiradora e dificilmente sai dos nossos ouvidos. […]
Durante o 3º Acampamento Internacional de Crianças com Linfedema tínhamos, com a Prof Christine Moffatt da International Lymphoedema Framework determinado e iriamos intensificar o nosso network, impulsionando, inclusive, algumas reuniões com outras Associações de Doentes de outras partes do Mundo. Cumprimos o objetivo e não só houve oportunidade de estar presente numa reunião do Framework […]
Aconteceu em Ardèche, França o 3ºAcampamento Internacional de crianças com linfedema e suas famílias. Durante 4 dias 170 pessoas de 11 países diferentes reuniram-se à volta do mesmo objetivo: linfedema primário. Foram 28 famílias e 39 profissionais que, naquele espaço partilharam os seus conhecimentos, as suas vivências. Os rostos foram tornando-se familiares… as famílias e […]
A Dra Paula Frederichi, fundadora da ABRALI e doente de lipedema passou por Lisboa e esteve à conversa com a nossa Presidente, Manuela Lourenço Marques que, como sabemos, tem linfedema primário. Quando o “lipedema e o linfedema se encontram” e ambas têm no seu objetivo o melhor da informação para os doentes, só um fervilhar […]
No passado dia 10 de Maio o Ministério da Saúde convidou a andLINFA a participar numa reunião de trabalho que visa estruturar o Plano de Emergência, e que continha o apelo à contribuição ativa para a melhoria urgente do sistema de saúde português. Na sessão de trabalho onde participámos referimos: a necessidade de uma resposta […]
“Maria João viveu durante 30 anos sem saber que doença tinha, como é que se tratava ou se tinha cura. Só tinha uma certeza: o problema de saúde tornava-se cada vez mais grave, roubava-lhe a autoestima e a qualidade de vida.” (sic) No entanto hoje tem a saúde controlada após um diagnóstico que aconteceu quando […]