Livro para Colorir sobre Linfedema faz-se presente na conferência ILF2025
2025-11-04
O Livro para Colorir sobre Linfedema, desenvolvido no âmbito da rede europeia VASCERN, ganhou destaque internacional após ser apresentado na 12.ª Conferência do International Lymphoedema Framework (ILF2025), um dos principais eventos mundiais dedicados ao linfedema e às doenças linfáticas.
Realizada entre 23 e 25 de outubro de 2025 em Niagara Falls, no Canadá, a conferência reuniu especialistas, investigadores e representantes de doentes de todo o mundo para discutir avanços na investigação, tratamento e apoio às pessoas que vivem com linfedema.
Um recurso educativo pensado para crianças
O livro para colorir – aqui -é um dos projectos do grupo de trabalho Paediatric and Primary Lymphoedema (PPL) da VASCERN e foi desenvolvido como uma ferramenta educativa destinada a ajudar crianças com linfedema a compreender melhor a sua condição e aos pais, cuidadores e profissionais a melhor transmitirem os cuidados fundamentais para o cuidado nesta doença. O recurso combina ilustrações simples e atividades de colorir com explicações acessíveis sobre cuidados essenciais, como compressão, cuidados com a pele e rotinas diárias, promovendo uma aprendizagem mais envolvente e tranquilizadora.
A iniciativa procura transformar recomendações médicas em conteúdos adaptados à idade das crianças, facilitando o diálogo entre pacientes, famílias e profissionais de saúde e ajudando a reduzir medos associados à doença.
Projeto colaborativo com participação de doentes
O projeto, validado pelos profissionais de saúde dos Centros de Referência Europeu, que constituem o Grupo de Trabalho do Linfedema Primário e Pediátrico, foi coordenado por Manuela Lourenço Marques, co-chair do European Patient Advocacy Group (ePAG) para linfedema e representante da associação portuguesa andLINFA. A iniciativa contou ainda com a colaboração mais directa da médica Caroline Fourgeaud e da ilustradora Chrystèle Lim, além do contributo de várias Associações de Doentes da Europa.
Graças a este esforço colaborativo, onde as Associações de Doentes Tiveram um papel fundamental, o livro foi traduzido para 10 línguas, permitindo que crianças e famílias em vários países europeus tenham acesso a informação clara e adaptada às suas necessidades.
Apresentação em eventos científicos internacionais
Além da apresentação na conferência ILF2025, no Canadá, o livro também foi divulgado no Congresso da Sociedade Francesa de Medicina Vascular, em Lille, France, demonstrando o interesse crescente da comunidade científica por iniciativas inovadoras de educação e comunicação com doentes.
A presença do livro nestes eventos internacionais evidencia como projetos colaborativos entre profissionais de saúde e representantes de doentes podem contribuir para melhorar o acesso à informação e promover uma abordagem mais humana ao cuidado em saúde