13.ª European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2026)
2026-06-10
Antes de mais, importa destacar que a 13.ª European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2026) voltou a afirmar-se como o principal fórum europeu de reflexão e definição de políticas para as doenças raras, reunindo em Praga e em formato online mais de 500 participantes presenciais e centenas de participantes remotos, entre pessoas que vivem com doenças raras, representantes de doentes, profissionais de saúde, investigadores, decisores políticos e membros da indústria farmacêutica. (rare-diseases.eu)
VASCERN marcou presença na ECRD 2026 e teve contributo português em dois posters científicos
A VASCERN marcou presença na 13.ª European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2026), realizada nos dias 3 e 4 de junho, em Praga (República Checa) e em formato híbrido, reforçando o seu compromisso com a promoção de cuidados centrados na pessoa e com a melhoria da qualidade de vida das pessoas que vivem com doenças vasculares raras.
Organizada pela EURORDIS – Rare Diseases Europe, a ECRD é reconhecida como o maior evento europeu liderado por doentes na área das doenças raras, constituindo uma plataforma privilegiada para a partilha de conhecimento, o debate político e a construção de estratégias comuns para responder às necessidades ainda não satisfeitas desta comunidade. Sob o lema “Rare Diseases in a Changing & Competitive Europe: Shaping policies to address the unmet needs of people living with rare diseases”, a edição de 2026 promoveu a reflexão sobre temas como o acesso à inovação terapêutica, o diagnóstico precoce, os cuidados especializados, o apoio psicossocial e o desenvolvimento de um futuro Plano Europeu de Ação para as Doenças Raras.
Entre os vários momentos do programa, a exposição de posters científicos assumiu particular relevância. Este ano foram submetidos mais de 200 e-posters, abrangendo diferentes áreas temáticas relacionadas com as doenças raras. Os trabalhos selecionados ficaram disponíveis numa plataforma virtual, permitindo a utilização de formatos multimédia inovadores para enriquecer a divulgação dos projetos apresentados. Os autores dos posters melhor classificados tiveram ainda a oportunidade de apresentar os seus trabalhos em sessões de “Poster Pitch”, culminando com a atribuição de prémios aos posters mais votados.
A participação da VASCERN fez-se também sentir através de dois posters que contaram com o envolvimento de Manuela Lourenço Marques, representante de doentes e Co-Chair do ePAG do grupo PPL da VASCERN, e presidente da andLINFA evidenciando o papel ativo dos representantes portugueses na produção e disseminação de conhecimento a nível europeu.
Um dos posters, desenvolvido sob a coordenação de Manuela Lourenço Marques, apresentou o projeto “Colouring Book”, um recurso educativo dirigido a crianças com linfedema e às suas famílias. Através de ilustrações e atividades lúdicas, este livro procura explicar, de forma simples e acessível, aspetos fundamentais da doença e dos cuidados diários necessários, promovendo a literacia em saúde, a autonomia e a adaptação à condição desde a infância.
O segundo poster resultou do trabalho desenvolvido pelo Grupo de Psicologia da VASCERN, do qual Manuela Lourenço Marques integra a equipa, destacando a importância do apoio psicológico e da abordagem multidisciplinar nos cuidados prestados às pessoas com doenças vasculares raras. Este trabalho reforça a necessidade de reconhecer o impacto emocional e psicossocial destas patologias, integrando estas dimensões na resposta assistencial e no desenvolvimento de boas práticas clínicas.
De acordo com a informação divulgada pela própria VASCERN, os seus membros participaram ativamente em diversas sessões da ECRD 2026, contribuindo para debates sobre advocacy, cuidados holísticos e experiências dos doentes, reafirmando o valor do envolvimento das pessoas que vivem com doenças raras na construção das políticas e estratégias que moldam o futuro dos cuidados na Europa.
A presença portuguesa nestes dois posters representa um motivo de orgulho e evidencia o contributo relevante que os representantes nacionais continuam a oferecer no contexto das Redes Europeias de Referência, promovendo iniciativas inovadoras, centradas nas necessidades reais dos doentes e das suas famílias.
Através desta participação, a VASCERN reforça a sua missão de trabalhar em rede, partilhar conhecimento e garantir que a voz das pessoas que vivem com doenças vasculares raras continua a ser ouvida e valorizada nos principais fóruns europeus dedicados às doenças raras.
Fontes: Programa oficial da ECRD 2026, EURORDIS e notícia “VASCERN Members at ECRD 2026 in Prague”. (vascern.eu)
