Sábado e Domingo - Fechados
As anomalias Linfáticas Complexas são raras e muito esporadicamente são hereditárias e podem tornar-se visíveis em qualquer idade Contacte-nos que o direcionaremos para o melhor caminho que conhecermos. Portugal tem Clínicos e Representante de Doentes no Grupo Europeu da Rede Europeia de Referência VASCERN
A Sociedade Internacional para o Estudo de Anomalias Vasculares (ISSVA) dinamizou em Madrid mais um Congresso o ISSVA World Congress 2024: The Latest in Vascular Anomalies, nos dia 7 a 10 de Maio O Grupo de Trabalho VASCA, da Rede de Europeia de Referência VASCERN, de que fazemos parte, esteve também presente e a andLINFA […]
No passado dia 10 de Maio o Ministério da Saúde convidou a andLINFA a participar numa reunião de trabalho que visa estruturar o Plano de Emergência, e que continha o apelo à contribuição ativa para a melhoria urgente do sistema de saúde português. Na sessão de trabalho onde participámos referimos: a necessidade de uma resposta […]
A segunda edição da “VASCA Magazine” já está disponível Esta nova edição está repleta de testemunhos de doentes que vivem com anomalias vasculares e também contém excelentes artigos científicos (nomeadamente sobre Anomalias linfáticas complexas, diagnóstico e tratamento de malformações arteriovenosas periféricas Esta revista é o resultado de uma colaboração entre os profissionais de saúde e […]
“Maria João viveu durante 30 anos sem saber que doença tinha, como é que se tratava ou se tinha cura. Só tinha uma certeza: o problema de saúde tornava-se cada vez mais grave, roubava-lhe a autoestima e a qualidade de vida.” (sic) No entanto hoje tem a saúde controlada após um diagnóstico que aconteceu quando […]
São 26 as Associações de Doentes que voltaram a assinar, pela 4 vez consecutiva, um MANIFESTO onde explicitam as suas necessidades de respostas aos doentes que representam. O Dia Mundial do Linfedema é uma chamada de atenção para a necessidade de respostas. E, em 2016, foi criado o primeiro projeto lei, pelo Senado dos Estados […]
A andLINFA, na pessoa da sua presidente, esteve em Madrid para assistir à 1ª Jornada nacional de Linfedema, do nosso país vizinho. Um dia repleto de reflexões sobre uma temática que preocupa e desperta o maior interesse nas Associações de Doentes Espanholas que estão congregadas na sua Federação (FEDEAL). Há problemas que são comuns ao […]
A andLINFA e a ESDRM| Escola Superior de Desporto de Rio Maior, reuniram esta manhã para avaliar o trabalho que tem vindo a ser desenvolvido desde julho de 2015 e sobretudo aferir o que pode ser dinamizado em termos de futuro. A andLINFA e a ESDRM protocolaram a sua colaboração logo em 2015. Mas, outras […]
Teve hoje lugar as Eleições para os Órgãos Sociais da Plataforma Saúde em Diálogo, triénio 2023-2026. A andLINFA, através da Presidente da Direção, Manuela Lourenço Marques, teve oportunidade de fazer parte dos Órgãos Socias do triénio 2020-2023 e, na cessação das suas funções, não podemos deixar de aqui expressar o nosso agradecimento pelo todo trabalho […]
Realizou-se no dia 9 de novembro, em Lisboa, Hospital da CUF, o 2º Encontro Cientifico da RD-Portugal. Nesta reunião falou-se de Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência. Sentimos, como parte que somos da RD-Portugal e como ativos na rede de referência VASCERN, da […]