Do trabalho europeu ao Children Camp em Itália: comunicar, compreender e crescer com linfedema

A convite de Elodie Stasi, e uma das responsáveis pela organização do 12.º Campo Lúdico-Educativo CMID, Manuela Lourenço Marques, Presidente da andLINFA, esteve virtualmente presente nesta iniciativa realizada em Itália e dedicada às crianças e jovens que vivem com linfedema.

A área pediátrica tem assumido particular importância no trabalho desenvolvido por Manuela Lourenço Marques a nível europeu e internacional, procurando contribuir para que as crianças que crescem com linfedema, as suas famílias e cuidadores tenham acesso não apenas a melhor informação, mas também a ferramentas que as ajudem a compreender a doença, a comunicar sobre ela e a lidar com os desafios que surgem nas diferentes etapas do crescimento.

Do trabalho europeu às crianças

Manuela Lourenço Marques é ePAG Advocate Chair no Grupo de Trabalho de Linfedema Primário e Pediátrico (PPL) da VASCERN – European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases, onde representantes de doentes e profissionais de saúde de diferentes países trabalham em conjunto na procura de melhores respostas para as pessoas que vivem com linfedema primário e para as suas famílias e foi nesta qualidade que participou nesta partilha de informação.

Porque uma criança precisa de compreender o que lhe acontece. Precisa de conseguir falar sobre o seu linfedema. Precisa, progressivamente e de acordo com a sua idade, de aprender a participar no seu próprio autocuidado. E os pais e cuidadores precisam igualmente de informação e apoio para acompanharem esse percurso.

Foi parte deste trabalho que tivemos a oportunidade de levar, ainda que virtualmente, ao Children Camp em Itália  e dar-lhes a conhecer os matérias que estão traduzidos na sua língua natal.

Comunicar, compreender e crescer com linfedema

Quando falamos de linfedema pediátrico, não falamos apenas de diagnóstico e tratamento. Falamos de crescer com uma condição crónica. Falamos da criança que começa a fazer perguntas sobre o seu corpo; da necessidade de explicar aos colegas porque é que usa uma meia ou manga de compressão; da escola, da atividade física, das brincadeiras, da imagem corporal e, mais tarde, da aquisição progressiva de autonomia e da transição para os cuidados de adulto.

Por isso, comunicar e compreender também fazem parte do cuidado.

Materiais adaptados às crianças, informação dirigida às famílias, recursos educativos e momentos de encontro e partilha podem ajudar a tornar uma realidade complexa mais compreensível e contribuir para que a criança vá adquirindo ferramentas para lidar com o seu linfedema ao longo do crescimento.

E é precisamente aqui que o trabalho conjunto entre profissionais de saúde e representantes de doentes ganha particular importância: diferentes conhecimentos e experiências juntam-se para construir recursos que façam sentido para quem vai realmente utilizá-los.

As crianças continuam a ser crianças

Há ainda uma dimensão dos Children Camps que consideramos essencial. Uma criança com linfedema é, antes de tudo, uma criança. Quer brincar, correr, aprender, fazer amigos, experimentar coisas novas e descobrir o mundo.

O linfedema faz parte da sua vida, mas não deve definir tudo aquilo que ela é ou aquilo que pode vir a ser.

Por isso, iniciativas como o Campo Lúdico-Educativo CMID são tão importantes: criam um espaço onde aprender, brincar, conviver, partilhar experiências e desenvolver autonomia podem fazer parte do mesmo caminho.

Para a andLINFA, a participação da sua Presidente neste Campo, para partilhar o trabalho que está a ser desenvolvido na VASCERN representa também a continuidade de um compromisso que consideramos fundamental: contribuir para que a voz das pessoas que vivem com linfedema e das suas famílias esteja presente na construção dos projetos e recursos que lhes são destinados – incluindo quando falamos das crianças e dos jovens.

Estamos, por isso, muito gratos a Elodie Stasi pelo convite dirigido a Manuela Lourenço Marques, pela confiança e pela oportunidade de partilharmos com as crianças, famílias e restantes participantes um pouco do trabalho que está a ser desenvolvido na área do linfedema primário e pediátrico.

A nossa participação foi virtual, mas a proximidade e o propósito são comuns.

Do trabalho europeu ao Children Camp, o objetivo é o mesmo: transformar conhecimento em ferramentas que ajudem cada criança a comunicar, a compreender e a crescer com linfedema – acompanhada pela sua família, pelos profissionais e por uma comunidade que caminha com ela.

Obrigada pelo convite e pelo acolhimento.