ePAG (European Patient Advocates) de doenças vasculares raras
2023-04-20
Encontraram-se na VASCERN, a ERN (European Reference Network) que está focada nas doenças vasculares raras e desde à 4 meses que trabalham ainda mais de perto, como ePAG’s co-Chairs do Grupos de Trabalho de vasculares raras que têm ali assento.
O objetivo é muito claro e é o mesmo: trazer as necessidades dos doentes e trabalhar nas melhores respostas e na melhor informação para os doentes portadores destas doenças raras, bem como para as suas famílias e cuidadores. Afinal fazem parte integrante de equipas especializadas, que trabalham na área das doenças raras e de baixa prevalência do sistema vascular,
Sim, a Eva Collado (ANSEDH Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos); a Manuela Lourenço Marques (Presidenta da nossa Associação) Carmen Quirós Paz (Asociación Sindrome de Marfan) a Christina Grabowski (HHT) e a Maria Barea (Associação VASCAPA) são ePAGs (European Patient Advocates) têm a convicção que a voz dos doentes faz a diferença na resposta necessária, sentindo-se motivadas para esta função voluntária por isso aceitaram o desafio e desde fevereiro que desempenham a função de co-chairs nos seus Grupos de Trabalho aguardando as eleições que aconteceram ainda no corrente ano.
As Redes Europeia de Referência (ERN) congregam os Centros de Referência Europeus sendo que a VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases tem congregada a melhor resposta na sua área de ação.
Para mais detalhes consulte ainda: