Grupo de Trabalho Linfedema Primário e Pediátrico reuniu em Haarlem
2023-04-13
A reunião do Grupo de Trabalho do Linfedema Primário e Pediátrico (PPLRDWG) da VASCERN decorreu em Haarlem, na Holanda, com uma agenda repleta de apresentações, discussão de casos e brainstorming.
O registo dos doentes, com linfedema primário e pediátrico, esteve na ordem do dia e foi ajustado alguns detalhes importante para o trabalho que começa a ser concretizado.
Nesta sessão tivemos a oportunidade de partilhar, com a apresentação de Manuela Lourenço Marques, Presidente da andLINFA e ePAG Co-chair no PPLRDWG da VASCERN, os trabalhos que estão a ser desenvolvidos nos vários países europeus, quer no âmbito das Doenças Raras quer do próprio trabalho tratado neste Grupo da VASCERN. Nesta apresentação não podemos deixar de referir tudo o que foi feito no dia Mundial do Linfedema, com a conversa com a Senhora Ministra da Suécia, na Presidência da UE.
Foi ainda dado especial divulgação ao site compression #UnderPressure que não sendo um projeto da VASCERN, espelha a realidade dos doente com linfedema, no que concerne vestuário/dispositivos de compressão.
Esta reunião foi hibrida, na fotografia podemos ver os que estiveram online e os que presencialmente assistiram.