Lipedema/Lipoedema, lipalgia ou lipo-hiperplasia dolorosa/LiDo? Quando até o nome da doença está em discussão

Congresso de Roma 2026 | Diferentes perspetivas, desafios científicos e caminhos para o futuro

Afinal, qual é o verdadeiro nome desta doença?

Lipedema/Lipoedema? Lipalgia? Lipo-hiperplasia dolorosa?

E quando falamos de lipo-linfedema ou linfo-lipedema, estaremos a falar da mesma realidade clínica ou de situações diferentes?

Estas são algumas das questões que continuam a alimentar o debate científico internacional e que estiveram presentes nas reflexões e conversas durante o 13.º Congresso Internacional do International Lymphoedema Framework (ILF), realizado em Roma, de 28 a 31 de outubro de 2026.

Sob o tema «Linfedema e lipedema: que futuro nos espera, entre luzes e sombras?», o congresso reuniu profissionais de saúde de diferentes especialidades, investigadores e representantes de associações de doentes, criando um espaço privilegiado de encontro entre conhecimentos, experiências e perspetivas nem sempre coincidentes.

Neste apontamento, vamos olhar apenas para as apresentações e reflexões relacionadas com o lipedema, uma área em que os avanços científicos convivem ainda com muitas perguntas por responder.

Quantas pessoas vivem com lipedema?

Embora o lipedema afete predominantemente mulheres, a sua verdadeira prevalência continua por determinar.

Algumas estimativas frequentemente citadas apontam para valores entre 10% e 11% da população feminina. Se aplicássemos essas percentagens à população feminina portuguesa, estaríamos a falar de aproximadamente 584 mil a 642 mil mulheres.

É fundamental esclarecer que estes números representam apenas uma extrapolação hipotética, não dados epidemiológicos nacionais. Portugal não dispõe de estudos populacionais suficientemente robustos que permitam confirmar esta prevalência.

Existem também casos descritos em homens, embora a sua frequência permaneça desconhecida.

Roma 2026: um congresso, muitas áreas de reflexão

Um dos aspetos que mais merece destaque foi a diversidade dos temas científicos e clínicos relacionados com o lipedema.

O congresso proporcionou uma visão abrangente da doença, reunindo diferentes áreas do conhecimento e abordando questões que vão da investigação fundamental à prática clínica e à qualidade de vida.

Entre os temas presentes no programa científico, e as questões transversais que suscitaram reflexão, destacaram-se:

• Investigação fundamental e genética: mecanismos biológicos, tecido adiposo, alterações microvasculares e possíveis fatores genéticos.
• Diagnóstico e avaliação clínica: critérios de diagnóstico, métodos de imagem e diagnóstico diferencial.
• Terminologia e classificação: discussão sobre as diferentes designações da doença e a necessidade de critérios mais claros.
• Sistema linfático e vascular: possíveis alterações linfáticas, coexistência com linfedema e relações com o sistema venoso.
• Comorbilidades: obesidade, alterações metabólicas e outras condições associadas.
• Tratamento conservador: fisioterapia, exercício físico, reabilitação e acompanhamento multidisciplinar.
• Nutrição: diferentes abordagens nutricionais e respetiva evidência científica.
• Abordagens farmacológicas: medicamentos como os agonistas dos recetores GLP-1, suas possíveis aplicações e limitações da evidência disponível.
• Tratamento cirúrgico: lipoaspiração, seleção de doentes, segurança e avaliação dos resultados.
• Compressão terapêutica: indicações, benefícios, limitações e diferentes dispositivos.
• Aspetos psicológicos e qualidade de vida: impacto físico, emocional e social da doença.
• Recomendações e consensos científicos: diferentes orientações internacionais e desafios à harmonização de critérios clínicos.

Esta diversidade evidencia uma realidade importante: o lipedema não pode ser compreendido, investigado ou acompanhado a partir de uma única especialidade ou perspetiva.

Precisamos de conhecimento científico, experiência clínica, colaboração multidisciplinar e participação ativa dos doentes.

Quando as diferentes perspetivas se encontram

Talvez um dos aspetos mais enriquecedores do Congresso de Roma tenha sido a oportunidade de reunir pessoas com experiências, abordagens e interpretações científicas diferentes.

Nem todas as questões têm respostas consensuais. Nem todos os investigadores interpretam os resultados da mesma forma. E nem todas as propostas apresentam o mesmo nível de evidência científica.

Mas é precisamente aqui que o diálogo se torna essencial.

As diferenças de opinião não devem afastar-nos. Pelo contrário, devem estimular a reflexão, o questionamento e a procura de respostas mais sólidas.

O progresso científico não se constrói apenas através da concordância. Constrói-se também pela capacidade de ouvir, questionar, confrontar hipóteses com dados e reconhecer aquilo que ainda desconhecemos.

Roma proporcionou uma oportunidade para esse encontro entre diferentes perspetivas, reforçando a importância de manter o debate aberto, respeitoso e sustentado na evidência.

Lipedema/Lipoedema, lipalgia, lipo-hiperplasia dolorosa… e o sistema linfático?

Entre as questões discutidas está a própria designação da doença.

Embora lipedema/lipoedema seja o termo amplamente utilizado na literatura científica e na prática clínica, existem propostas alternativas, como lipalgia e lipo-hiperplasia dolorosa.

Cada designação procura destacar determinadas características da condição, mas nenhuma alteração terminológica deve ser encarada como uma simples substituição de palavras.

E quando surgem expressões como lipo-linfedema ou linfo-lipedema?

Estamos a descrever a coexistência de duas doenças distintas? Alterações linfáticas associadas ao lipedema? Ou situações clínicas que ainda necessitam de uma definição mais rigorosa?

Estas questões continuam a exigir investigação, critérios de diagnóstico claros e maior uniformização da terminologia.

O mais importante: transformar o debate em conhecimento

O Congresso de Roma demonstrou como é importante reunir diferentes especialidades, investigadores, profissionais de saúde e representantes dos doentes em torno de questões comuns.

Mais do que procurar respostas imediatas para todas as perguntas, estes encontros permitem identificar lacunas no conhecimento, partilhar experiências e abrir caminhos para novas investigações.

Na andLINFA, acreditamos que a experiência vivida dos doentes, o conhecimento clínico e a investigação científica são complementares.

É na colaboração entre diferentes áreas, no respeito pelas diversas perspetivas e na avaliação rigorosa da evidência que podemos construir respostas mais consistentes.

E, enquanto a ciência continua a avançar, há algo que não podemos esquecer:

Independentemente da designação utilizada, as pessoas que vivem com esta condição, os seus sintomas e o impacto na sua qualidade de vida são reais e merecem reconhecimento e cuidados adequados.

É compreendê-la melhor, melhorar o diagnóstico, desenvolver tratamentos fundamentados na evidência e, acima de tudo, melhorar a vida das pessoas que com ela vivem.

Manuela Lourenço Marques

Fonte: 13.º Congresso Internacional do International Lymphoedema Framework (ILF), Roma, 28–31 de outubro de 2026.

Programa científico: https://ilfworldcongress-rome2026.org/