Lipedema ou Lipalgia? O debate que chegou

No dia 23 de agosto de 2026, a Lymphselbsthilfe e.V., associação alemã de doentes que representa pessoas com linfedema e lipedema, publicou uma carta aberta dirigida ao corpo clínico da Földiklinik, uma das instituições hospitalares  com maior prática na área da Linfologia (lipedema incluido).

A carta surge na sequência da publicação, pela Földiklinik, em 19 de agosto de 2026, do documento “Vom Lipödem zum Lipalgie-Syndrom” – “Do Lipedema à Síndrome de Lipalgia” (1) – no qual se anuncia que passará a ser utilizada a designação  de “Síndrome de Lipalgia”, em vez de lipedema.

Mas a alteração do nome é apenas uma parte de uma mudança mais abrangente.

No documento, os clínicos desta unidade de saúde  afirmam categoricamente que o lipedema isolado não é uma doença edematosa nem uma doença linfática, que não existe edema a descongestionar e que, consequentemente, a Drenagem Linfática Manual (DLM) não deve integrar o tratamento do lipedema isolado. A clínica informa, aliás, que deixou de utilizar DLM nestes doentes em 2021.

A dor passa a constituir o elemento central da doença – e também a justificar a nova denominação proposta: lipos (gordura) + algos (dor).

É perante estas afirmações que a Associação Lymphselbsthilfe considera necessário pedir esclarecimentos públicos (carta aqui).

Uma evolução que começou muito antes de 2026

A posição agora assumida pelos médicos da Földiklinik não surgiu de forma repentina.

Já em 2019, num documento dedicado ao lipedema, a clínica defendia várias ideias que continuam presentes na sua abordagem atual: a necessidade de distinguir claramente lipedema, linfedema e obesidade; a importância da dor; o reduzido valor clínico da classificação tradicional em estádios I, II e III; a relevância da abordagem psicossocial; o controlo do peso; e a utilização muito criteriosa da lipoaspiração.

Contudo, existe uma diferença particularmente importante.

Em 2019, a Földiklinik admitia que pessoas com lipedema poderiam apresentar edema ortostático (1) (e considerava que, perante edema persistente objetivamente demonstrável, poderia existir indicação para Drenagem Linfática Manual. (DLM)

Ao mesmo tempo, já defendia que uma pessoa com lipedema sem edema não necessitava de DLM.

A posição era, portanto, individualizada: avaliar se existia ou não edema e tratar em conformidade.

Em 2026, a formulação é diferente e muito mais categórica: no lipedema isolado não existe edema. Se existe edema, deverá procurar-se outra causa.

É esta evolução que ajuda a compreender a importância da carta aberta agora publicada.

“Isto não é uma opinião. É uma constatação!”

No documento de agosto de 2026, os médicos da Földiklinik sustentam a sua posição recorrendo a diferentes estudos de imagiologia, histologia, biologia molecular e avaliação da função linfática. Depois de apresentarem esses argumentos, escrevem: “Isto não é uma opinião. É uma constatação!”

É precisamente o grau de certeza desta afirmação que a associação alemã de doentes questiona.

A Lymphselbsthilfe não contesta que o conhecimento científico evolui nem que os conceitos terapêuticos devam ser revistos perante nova evidência.

O que pede é uma distinção clara entre evidência científica, interpretação dessa evidência e decisões terapêuticas internas de uma instituição.

E coloca uma questão essencial: existe atualmente evidência suficiente e consenso científico internacional para substituir a designação lipedema por Síndrome de Lipalgia?

Porquê mudar o nome de uma doença?

Esta é a primeira das cinco grandes questões colocadas pela associação Lymphselbsthilfe.

A associação recorda que a designação lipedema continua a ser utilizada na atual Diretriz S2k alemã, pelo Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA) e, internacionalmente, pela Organização Mundial da Saúde, estando o lipedema incluído na CID-11 sob o código EF02.2.

Para a associação, a nomenclatura médica pode e deve evoluir, mas uma alteração desta dimensão exige um consenso científico transparente, não devendo ser antecipada pela decisão individual de uma instituição. (sic)

A carta chama igualmente a atenção para uma questão ainda mais profunda: a patogénese (2) do lipedema continua por esclarecer.

Atualmente são investigados diferentes mecanismos relacionados com o tecido adiposo, microcirculação, inflamação, matriz extracelular e líquido intersticial.

Não demonstrar que o lipedema é primariamente uma doença edematosa não significa necessariamente que todas as questões relacionadas com o líquido intersticial estejam definitivamente esclarecidas.

É precisamente aqui que se encontra uma das diferenças fundamentais entre uma formulação prudente – “a evidência atual não demonstra que o lipedema seja primariamente uma doença edematosa” – e a afirmação absoluta de que “no lipedema não existe edema”.

E a Drenagem Linfática Manual?

Esta é outra das questões centrais da carta aberta.

A Lymphselbsthilfe reconhece que a DLM não deve ser utilizada no lipedema com o objetivo de “retirar líquido” simplesmente porque a doença tem a palavra edema no nome.

Mas questiona a sua exclusão categórica.

A associação recorda que a própria S2k guideline lipedema prevê que a DLM possa ser considerada, de forma complementar, quando a compressão não pode ser utilizada ou quando, isoladamente, não proporciona uma redução suficiente da dor. Neste contexto, o objetivo da DLM não seria necessariamente a descongestão ou redução de volume, mas a modulação da dor.

A pergunta colocada ao corpo clinico da Földiklinik é, por isso, pertinente: se a compressão pode ser utilizada no lipedema pelo seu efeito sobre a dor, independentemente de existir edema, por que razão é excluída a possibilidade de a DLM poder também ser utilizada, em situações selecionadas, com objetivo analgésico?

A associação não defende DLM para todas as pessoas com lipedema. Defende que uma recomendação segundo a qual uma terapêutica “pode ser considerada” também não justifica que seja excluída para todas.

A componente psicológica: associação não significa causalidade

A abordagem psicossocial constitui há vários anos uma parte importante do modelo terapêutico defendido pela Földiklinik. Também neste ponto a Lymphselbsthilfe introduz uma distinção importante. Depressão, perturbações alimentares, trauma, stress e outros fatores psicológicos podem influenciar a perceção da dor, a qualidade de vida e a capacidade de gerir uma doença crónica.

Mas isso não significa que esses fatores sejam a causa do lipedema ou da alteração da distribuição do tecido adiposo.

A associação analisa particularmente um estudo-piloto publicado em 2020 por investigadores ligados à Földiklinik, envolvendo 150 doentes (aqui) . Recorda que se trata de um estudo unicêntrico, exploratório, baseado em entrevistas retrospetivas e sem grupo de controlo, e que os próprios autores reconhecem não ser possível estabelecer uma relação causal direta a partir desses dados. Além disso, a carta chama a atenção para o sentido inverso desta relação: viver durante anos com dor, estigma, incompreensão ou atraso no diagnóstico pode também contribuir para o aparecimento de sofrimento psicológico.

A mensagem é clara: reconhecer a importância da saúde psicológica não deve conduzir à psicologização do lipedema.  (Reconhecer que os fatores psicológicos podem influenciar a dor e a qualidade de vida não significa atribuir-lhes a causa do lipedema).

E a lipoaspiração?

A carta aberta questiona igualmente os critérios utilizados pela Földiklinik para considerar uma pessoa candidata à lipoaspiração.

A clínica mantém uma posição bastante restritiva, considerando a cirurgia para uma pequena minoria de doentes e referindo, entre outros critérios, a ausência de “comorbilidade psicológica relevante”.

A Associação de Doentes alemã pergunta quais são os critérios objetivos e verificáveis utilizados para determinar quando uma comorbilidade psicológica constitui motivo de exclusão.

Uma depressão que necessite de tratamento pode justificar acompanhamento e estabilização antes ou durante uma decisão cirúrgica. Mas, argumenta a associação, não deverá automaticamente colocar em causa o diagnóstico de lipedema nem excluir uma pessoa da possibilidade de lipoaspiração sem uma avaliação individual.

Cinco perguntas que procuram respostas

Em síntese, a carta aberta coloca aos profissionais de saúde da Földiklinik cinco questões fundamentais:

1. Qual é o benefício científico e para as doentes da mudança de “lipedema” para “Síndrome de Lipalgia”, perante a CID-11, a Diretriz S2k, a nomenclatura do G-BA e uma patogénese que continua por esclarecer?
2. Qual é a base científica para excluir a DLM no lipedema isolado, mesmo quando a compressão não pode ser utilizada ou não proporciona redução suficiente da dor?
3. Que peso deve ser atribuído à componente psicossocial e que estudos independentes, prospetivos e controlados sustentam as conclusões apresentadas?
4. Como se garante que todas as opções conservadoras adequadas foram avaliadas antes da lipoaspiração, se uma das possibilidades previstas na própria diretriz é excluída à partida?
5. Que critérios determinam quando uma comorbilidade psicológica exclui uma pessoa da lipoaspiração?

Ciência significa também continuar a fazer perguntas

Talvez este seja o aspeto mais importante desta discussão.

O conhecimento sobre o lipedema evoluiu significativamente nos últimos anos. Muitas ideias que durante décadas foram repetidas como certezas estão hoje a ser revistas, e isso é parte natural da evolução científica.

Mas a ciência não evolui apenas através de novas respostas. Evolui também através da capacidade de questionar afirmações, confrontar evidência, reconhecer incertezas e distinguir aquilo que sabemos daquilo que ainda estamos a tentar compreender.

A Lymphselbsthilfe não encerra a carta rejeitando o diálogo. Pelo contrário.

Convida expressamente os Diretores Médicos da Földiklinik, Dr. Tobias Bertsch e Dr. Michael Oberlin, bem como a Prof.ª Dr.ª Földi e a Dr.ª Földi, para um debate técnico aberto sobre os fundamentos médicos e científicos desta nova orientação.

É um convite particularmente relevante porque esta discussão ultrapassa uma simples mudança de terminologia.

Como definimos uma doença influencia a forma como ela é diagnosticada, como é tratada, como investigada as suas causas e, sobretudo, como as pessoas que vivem com ela compreendem aquilo que acontece no seu próprio corpo.

Por isso, perante uma doença cuja patogénese continua a não estar totalmente esclarecida, o debate científico, informado e transparente não deve ser entendido como um obstáculo.

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(1) Lipalgia significa, literalmente, dor no tecido adiposo/gordura: lipos = gordura e algos = dor. A expressão “Síndrome de Lipalgia” (Lipalgie-Syndrom / Lipalgia Syndrome) está a ser proposta/utilizada por alguns grupos como uma designação alternativa para aquilo que atualmente é oficialmente denominado lipedema. Não significa, neste contexto, uma nova doença distinta do lipedema. Na ICD-11/CID-11 da OMS, a  continua a ser: EF02.2 – Lipoedema, Isto é importante porque está a ser proposto uma mudança de nomenclatura, nomeadamente por este grupo de profissionais

(2) Patogénese  – procura responder como é que a doença se desenvolve no organismo (no caso do lipedema quando se diz que “a patogénese do lipedema ainda não está completamente esclarecida”, significa que ainda não há certezas precisas quanto as mecanismos biológicos que dão origem e mantêm as alterações características da doença (Estão a ser investigados, entre outros, mecanismos relacionados com o tecido adiposo, microcirculação, inflamação, matriz extracelular, líquido intersticial, sistema vascular e possíveis influências hormonais).

Lipedema é agora referenciado/definido como Lipalgia na  Földi Klinik

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documento original  de 2019 
documento original de 2026