VASCERN DAYS 2019

No dia 7 e 8 de novembro tive o prazer de participar no VASCERN DAYS 2019, que teve lugar em Bruxelas, Bélgica. Participei como ePA (European Patient Advocate) juntamente com a Pernille Henrikson (da Dinamarca) e Peter Hall (Suécia) – temos linfedema primário e representamos as nossas Associações de Doentes na VASCERN (Rede Europeia de Referência para Doenças Vasculares Raras, incluindo Malformações Linfáticas e Linfedema Primário e Pediátrico).

O grupo de doentes, do linfedema primário e pediátrico ainda está em constituição. No entanto, dele já fazem parte, para além de Portugal, a Dinamarca, a Espanha, a Suécia, a Holanda, a Itália.

Mas o que é a VASCERN?

A VASCERN foi criada de acordo com  Directiva Europeia 2011/24/EU, que refere a aplicação dos Direitos Transfronteiriços e a ERN European Reference Network (Rede Europeia de Referência) deve reunir pelo menos 3 dos 8 objetivos estabelecidos no art 12 (2) da Directiva.

Desta forma a VASCERN escolheu como objectivos primeiros estes três:
Potenciar a cooperação europeia em relação aos cuidados de saúde altamente especializados, explorando a inovação nas ciências médias e na saúde;

1. Reforçar a pesquisa, a vigilância epidemiológica, registos e capacitar os profissionais de saúde;
2. Incentivar o desenvolvimento de parâmetros de qualidade de segurança e ajudar a desenvolver e disseminar as melhores práticas dentro e fora da Rede Europeia de referência

Ao seguir estes objetivos a VASCERN visa:

• Reduzir o atraso no diagnóstico;
• Melhorar a consciencialização da doença entre os clínicos e os cuidadores;
• Reduzir a lacuna no atendimento/perda de acompanhamento durante a fase de transição do atendimento pediátrico para o de adulto;
• Melhorar a qualidade do aconselhamento familiar;
• Reduzir testes redundantes/aumentar os testes relevantes para a patologia;
• Melhorar o conhecimento médico por experiência compartilhada e ensaios clínicos