Percurso clínico europeu para linfedema primário padroniza diagnóstico e tratamento
2024-03-01
Um novo estudo publicado na revista European Journal of Medical Genetics estabelece, pela primeira vez, um percurso clínico padronizado para o diagnóstico e tratamento do linfedema primário e pediátrico na Europa. O artigo é fruto da colaboração entre especialistas do grupo PPL‑WG da VASCERN, e inclui como coautora a portuguesa Manuela Lourenço Marques, representante da associação andLINFA e defensora dos direitos dos doentes com doenças vasculares raras.
O linfedema primário é uma doença rara causada por uma má formação do sistema linfático, que provoca acumulação crónica de líquido, inchaço (geralmente nos membros) e risco aumentado de infeções, como erisipela. O diagnóstico é muitas vezes tardio, devido à escassez de conhecimento clínico, o que agrava o sofrimento dos pacientes e atrasa o início do tratamento.
Com o novo “percurso do doente”, a VASCERN propõe uma abordagem estruturada que começa no primeiro contacto clínico e segue até à gestão das complicações e ao acompanhamento contínuo. O documento recomenda:
-
Avaliação clínica detalhada com exames específicos;
-
Acesso a testes genéticos;
-
Diagnóstico diferencial rigoroso;
-
Encaminhamento para centros especializados;
-
Prevenção ativa de infeções e outras complicações;
-
Apoio contínuo em articulação com associações de pacientes.
“Esta publicação é um marco para todos os que vivem com linfedema. Pela primeira vez, os centros de referência europeus unem-se com os representantes dos pacientes para garantir que os cuidados são baseados em evidência, empatia e igualdade de acesso”, afirma Manuela Lourenço Marques, coautora do estudo e presidente da andLINFA.
O percurso clínico já está a ser divulgado entre médicos, fisioterapeutas e decisores políticos como ferramenta para reduzir o subdiagnóstico e otimizar os recursos de saúde. Ele integra-se nas diretrizes da VASCERN — a Rede Europeia de Referência para Doenças Vasculares Raras — e foi desenvolvido com base em consensos internacionais, testes práticos e experiências reais dos pacientes.
A esperança agora é que este modelo seja adotado e adaptado por hospitais e serviços de saúde em todos os países da UE, incluindo Portugal.
- Ler o artigo:
European Journal of Medical Genetics
PubMED