VASCERN PPL: novos recursos e avanços no cuidado do linfedema pediátrico e primário

O Grupo de Trabalho PPL (Paediatric and Primary Lymphoedema) da VASCERN reuniu no passado dia 29 de maio de 2026, em formato híbrido, com participantes presentes em Amesterdão e online, numa reunião marcada por importantes avanços no desenvolvimento de recursos e recomendações para a melhoria dos cuidados prestados às pessoas com linfedema primário, em particular às crianças e suas famílias.

Um dos principais marcos desta reunião foi a validação e aprovação do novo módulo de e-learning sobre linfedema pediátrico e primário, que ficará brevemente disponível através da VASCERN. Estruturado em quatro capítulos, este recurso aborda uma visão global da doença, a avaliação clínica, a genética e o acompanhamento e gestão dos doentes, constituindo uma importante ferramenta de formação para profissionais de saúde.

Paralelamente, continua a ser desenvolvido um segundo projeto educativo dirigido especificamente aos profissionais que acompanham crianças com linfedema primário. Alguns módulos já se encontram concluídos, incluindo conteúdos sobre diagnóstico, definição do linfedema, autogestão, complicações cutâneas e cirurgia, estando ainda em preparação módulos dedicados à gestão clínica e à terapia compressiva.

Durante a reunião foram igualmente revistos os documentos “Do’s and Don’ts”, abrangendo dezoito temas essenciais para a vida das pessoas com linfedema primário, tais como atividade física, gravidez, cuidados com a pele, testes genéticos, viagens, tratamento compressivo e cuidados específicos em idade pediátrica. Estes documentos seguem agora para a fase de design e tradução para várias línguas europeias.

Os diversos grupos de trabalho ativos apresentaram também progressos significativos. Entre os temas em desenvolvimento destacam-se a compressão (meias) para crianças com menos de dois anos, o acesso e prescrição de vestuário compressivo, a elaboração de orientações para o linfedema genital em idade pediátrica, a transição dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos, bem como recomendações relacionadas com estilos de vida, exercício físico, gravidez e cirurgia.

Uma das novidades, que será brevemente disponibilizada, e que foi aprovada nesta reunião foi ainda um vídeo educativo dirigido a pais, cuidadores e profissionais de saúde. Este vídeo foi concebido como uma ferramenta de apoio para facilitar a conversa com as crianças sobre o sistema linfático e o linfedema.

A reunião contou, uma vez mais, com a participação de Manuela Lourenço Marques, Presidente da andLINFA, que integra a VASCERN na qualidade de ePAG Advocate e que exerce, neste Grupo de trabalho da VASCERN, a função de Co-chair do Grupo Europeu de ePAG Advocates na área do Linfedema Primário e Pediátrico. A andLINFA congratula-se por continuar a contribuir, através desta representação, para a partilha de conhecimento, o desenvolvimento de recursos inovadores e a melhoria contínua dos cuidados prestados às pessoas com linfedema primário e às suas famílias.