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A reunião anual do Grupo de Linfedema Primário e Pediátrico

O Grupo de Trabalho Linfedema Primário e Pediátrico da VASCERN (PPL WG) teve sua reunião anual da primavera no  dia  8 de junho de 2022, foi uma reunião hibrida, presencial (Bruxelas) e on line, por questões que se prendem com a pandemia. Dr. Robert Damstra (Presidente do PPL-WG ) e Prof. Sarah Thomis (Presidente Adjunta PPL-WG ) presidiram a reunião, que contou com a presença de membros do PPL WG, incluindo Pernille Henriksen, Presidente Adjunta do European Patient Advocacy Group (ePAG) para o Grupo PPL, e Manuela Lourenço Marques, Presidente Adjunta – Deputada do ePAG, neste grupo de trabalho.

A reunião decorreu com a coordenação do Dr Robert Damstra onde foram abordados os novos projectos  como, por exemplo, a contratação de um Diretor de Projetos Científicos e de Educação para apoiar os Grupos de Trabalho de Doenças Raras ou novo projeto Bridging Grant.

O registo dos doentes com Linfedema e a forma como estes deverão ser feitos na ERN foi também um dos temas em foco.

Pernille Henriksen liderou a discussão sobre o trabalho que está a ser desenvolvido não só entre os Europena Patient Advocates (ePAG) deste Grupo de trabalho como também com a comunidade, onde se pretende um  alargamento aos membros das Associações de Doentes  dos vários Estados Membros da UE, nomeadamente  os da região oriental.

Os webinars é uma forma de facultar a informação correcta aos doentes e foi levado, pelos ePAGs presentes uma reflexão sobre a análise dos resultados obtidos com os webinars já desenvolvidos  bem como uma reflexão quanto ao desenho futuro destas ferramentas de literacia. Os webinars sobre Genética e sobre Planemento Familiar e Gravidez, já deverão espelhar o resultado desta reflexão aqui efectuada.

A próxima reunião presncial será em outubro, em Paris e até lá continuaram as reuni~pes de trabalho virtuais.

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fonte: Update from the Pediatric and Primary Lymphedema Working Group (PPL WG)’s Spring Meeting