Foram eleitos os novos Co-Presidentes da VASCERN – European Patient Advocacy Group (ePAG)
2023-07-26
Os resultados das eleições, mencionadas aqui, são agora conhecidos
Já estão eleitos os co-Presidentes VASCERN European Patient Advocacy Group (ePAG) de 5 dos 6 Grupos de Trabalho, marcando-se assim um passo significativo na promoção
de cuidados centrados no doente e apoio para aqueles que vivem com doenças vasculares raras.:
- Carmen Quirós Paz – Heritable Thoracic Aortic Diseases (HTAD) Working Group
- Eva Collado – Medium-Sized Arteries (MSA) Working Group
- Manuela Lourenço Marques – Pediatric and Primary Lymphedema (PPL) Working Group
- Maria Barea – Vascular Anomalies (VASCA) Working Group
- Paolo Federici – Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT) Working Group
O trabalho desenvolvido com os agora eleitos é feito em estreita colaboração com profissionais de saúde da VASCERN, promovendo-se uma abordagem centrada no doente (quer na área de investigação, como do diagnóstico e/ou do tratamento de doenças vasculares raras). O seu trabalho também pode promover a definição das futuras iniciativas da VASCERN, garantindo que a perspectiva do paciente permaneça na vanguarda de todos os processos de tomada de decisão.
Manuela Lourenço Marques, ePAG e Presidente da andLINFA, ingressou no Grupo de Trabalho do Linfedema Primário e Pediátrico, a convite da então co-Chair Pernille Henriksen, em 2019, tendo sido, até fevereiro do corrente ano, Deputy Co-Chair. Recorda-se que Manuela Lourenço Marques, agora eleita co-Chair, foi a primeira portuguesa a fazer parte desta ERN (European Reference Network | Rede Europeia de Referência). Em 2022 a presença portuguesa na VASCERN foi alargada com a chegada, ao Grupo das Anomalias Vasculares, da ePAG Carminda Gonçalves e da Oncologista Pediátrica Maria do Bom-Sucesso, do Centro de Referência de Oncologia Pediátrica, no Hospital de São João no Porto, que também tem trabalho nas anomalias vasculares .
Embora a andLINFA possua um Núcleo de Ehlers-Danlos Vascular não temos qualquer ePAG na VASCERN no Grupo de Trabalho da Medium-Sized Arteries (MSA) – no entanto, obviamente, recebemos dali a informação certificada, .