Sábado e Domingo - Fechados
“simpatria” “empenho” “profissionalismo” “organização perfeita” Estes foram alguns dos comentários que ouvimos à equipa da Borealis on Trekking que acompanhou a caminhada solidária do passado dia 1 de setembro à aldeia mágica de Drave. Deixamos aqui um pequeno testemunho para que, desta forma, também, possa estar connosco!
Caminhar é um dos melhores exercícios que se pode fazer e o facto de termos patologias do sistema vasculares não nos deve afastar da possibilidade de analisarmos a hipótese de, em conjunto com os nossos familiares, os nossos amigos ou mesmo individualmente nos juntarmos a este grupo e descobrimos o Trilho da Aldeia Mágica de […]
Aconteceu em Ardèche, França o 3ºAcampamento Internacional de crianças com linfedema e suas famílias. Durante 4 dias 170 pessoas de 11 países diferentes reuniram-se à volta do mesmo objetivo: linfedema primário. Foram 28 famílias e 39 profissionais que, naquele espaço partilharam os seus conhecimentos, as suas vivências. Os rostos foram tornando-se familiares… as famílias e […]
A Dra Paula Frederichi, fundadora da ABRALI e doente de lipedema passou por Lisboa e esteve à conversa com a nossa Presidente, Manuela Lourenço Marques que, como sabemos, tem linfedema primário. Quando o “lipedema e o linfedema se encontram” e ambas têm no seu objetivo o melhor da informação para os doentes, só um fervilhar […]
O Manifesto do Lipedema foi lançado no dia 11 de junho como um dia central para aumentar a sensibilização para o lipedema e para a perspectiva dos doentes sobre as prioridades e as necessidades de mudança. O manifesto tem três apelos principais para ação/mudança: Aumento do financiamento da investigação (e envolvimento dos doentes na determinação […]
As anomalias Linfáticas Complexas são raras e muito esporadicamente são hereditárias e podem tornar-se visíveis em qualquer idade Contacte-nos que o direcionaremos para o melhor caminho que conhecermos. Portugal tem Clínicos e Representante de Doentes no Grupo Europeu da Rede Europeia de Referência VASCERN
A Sociedade Internacional para o Estudo de Anomalias Vasculares (ISSVA) dinamizou em Madrid mais um Congresso o ISSVA World Congress 2024: The Latest in Vascular Anomalies, nos dia 7 a 10 de Maio O Grupo de Trabalho VASCA, da Rede de Europeia de Referência VASCERN, de que fazemos parte, esteve também presente e a andLINFA […]
No passado dia 10 de Maio o Ministério da Saúde convidou a andLINFA a participar numa reunião de trabalho que visa estruturar o Plano de Emergência, e que continha o apelo à contribuição ativa para a melhoria urgente do sistema de saúde português. Na sessão de trabalho onde participámos referimos: a necessidade de uma resposta […]
A segunda edição da “VASCA Magazine” já está disponível Esta nova edição está repleta de testemunhos de doentes que vivem com anomalias vasculares e também contém excelentes artigos científicos (nomeadamente sobre Anomalias linfáticas complexas, diagnóstico e tratamento de malformações arteriovenosas periféricas Esta revista é o resultado de uma colaboração entre os profissionais de saúde e […]
“Maria João viveu durante 30 anos sem saber que doença tinha, como é que se tratava ou se tinha cura. Só tinha uma certeza: o problema de saúde tornava-se cada vez mais grave, roubava-lhe a autoestima e a qualidade de vida.” (sic) No entanto hoje tem a saúde controlada após um diagnóstico que aconteceu quando […]