Sábado e Domingo - Fechados
texto de Pernille Henriksen tradução: Manuela Lourenço Marques Quando tomamos a decisão de ser pais as dúvidas são muitas. Se, a acrescer, for portador de uma doença rara, ou se já tiver um filho com uma doença rara, não só se depara com as dúvidas associadas, como também com a falta de conhecimento do Sistema […]
Aconteceu em Bruxelas, no passado dia 5 e 6 de outubro, mais um VASCERN DAYS. Os trabalhos desenvolvidos durante este momento foi sem dúvida da máxima importância para as doenças vasculares raras. No Grupo de Trabalho em que a Patient Advocate, Manuela Lourenço Marques, Presidente da Direção da andLINFA, faz parte, Linfedema Primário e Pediátrico, […]
O telefone tocou e, do outro lado “do fio”, uma voz simpática, envolvente, mencionou que a andLINFA tinha sido escolhida para receber um donativo da I am Pink Portugal!! De uma forma totalmente inesperada estávamos no coração da Patrícia Maria & Bruno Paes de Botton e não poderíamos estar mais gratos por este gesto que […]
A convite do Senhor Ministro da Saúde, Manuel Pizarro, estivemos, no passado sábado, no anfiteatro do Hospital Pediátrico de Coimbra para, em conjunto com outras Associações de Doentes, expressarmos as nossas preocupações. Numa reunião que durou 5 horas o Senhor Ministro da Saúde deu oportunidade a todas as Associações de Doentes para expressarem as sua […]
O ISL 2023 aconteceu em Génova de 11-15 setembro. Sentimo-nos gratos por termos estado no 29th Lymphology World Congress, através de Kate Forster da Lipoedema UK. Kate Foster levou a nossa voz explanando o tema ” The Role of Members representing Patients in Lipedema World Alliance Board & Scientific Advisory Committee ” Recordamos que, à […]
As Associações Mundiais representantes de doentes com Lipedema reuniram ontem pela primeira vez, sob a coordenação da Lipedema World Alliance. Nesta reunião demo-nos a conhecer e apresentámos mais detalhadamente este projeto mundial, que reune e une a voz do lipedema Durante a reunião foi ainda abordado todo o Programa do Congresso que vai acontecer em […]
Os resultados das eleições, mencionadas aqui, são agora conhecidos Já estão eleitos os co-Presidentes VASCERN European Patient Advocacy Group (ePAG) de 5 dos 6 Grupos de Trabalho, marcando-se assim um passo significativo na promoção de cuidados centrados no doente e apoio para aqueles que vivem com doenças vasculares raras.: Carmen Quirós Paz – Heritable Thoracic […]
Depois da Reunião que teve lugar em Haarlem a Presidente da andLINFA, Manuela Lourenço Marques, dirigiu-se ao Centro de Referência Linfovascular no Hospital de Nij Smellinghe, para se aperceber do funcionamento daquele Centro na área do linfedema. Queremos deixar aqui expresso o nosso agradecimento a Eline Hoosgta por ter organizado toda a visita assim como […]
