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Protocolo europeu para linfedema primário padroniza diagnóstico e tratamento

Um novo estudo publicado na revista European Journal of Medical Genetics estabelece, pela primeira vez, um percurso clínico padronizado para o diagnóstico e tratamento do linfedema primário e pediátrico na Europa. O artigo é fruto da colaboração entre especialistas do grupo PPL‑WG da VASCERN, e inclui como coautora a portuguesa Manuela Lourenço Marques, representante da […]

A ESDRM e a andLINFA reuniram esta manhã

A andLINFA e a ESDRM| Escola Superior de Desporto de Rio Maior, reuniram esta manhã para avaliar o trabalho que tem vindo a ser desenvolvido desde julho de 2015 e sobretudo aferir o que pode ser dinamizado em termos de futuro. A andLINFA e a ESDRM protocolaram a sua colaboração logo em 2015. Mas, outras […]

Nordic Walking já no próximo sábado

Venha estar connosco! Mais informações sobre Nordic walking Nordic Walking – Benefícios no Tratamento do Linfedema Nordic Walking, uma caminhada com efeitos inimagináveis Primeiro estranha-se, mas depois entranha-se! | Nordic Walking

Família: uma rede na rede

Durante a capacitação da pela Universidade Nova às Associações a andLINFA, juntamente com a Associação Careca Power, a APN e a  Diabretes, foram convidadas, pela Escola de Saúde Pública para desenvolverem uma reflexão sobre a Família: uma rede na rede. pode assistir aqui

2º Encontro Anual do Conselho Cientifico da RD Portugal

Realizou-se no dia 9 de novembro, em Lisboa, Hospital da CUF, o 2º Encontro Cientifico  da RD-Portugal. Nesta reunião falou-se de Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência. Sentimos, como parte que somos da RD-Portugal e como ativos na rede de referência VASCERN,  da […]

Linfedema Primário e Gravidez – necessidade de informação e de a estruturar

texto de Pernille Henriksen tradução: Manuela Lourenço Marques Quando tomamos a decisão de ser pais as dúvidas são muitas. Se, a acrescer, for portador de uma doença rara, ou se já tiver um filho com uma doença rara, não só se depara com as dúvidas associadas, como também com a falta de conhecimento do Sistema […]

VASCERN DAYS 2023

Aconteceu em Bruxelas, no passado dia 5 e 6 de outubro, mais um VASCERN DAYS. Os trabalhos desenvolvidos durante este momento foi sem dúvida da máxima importância para as doenças vasculares raras. No Grupo de Trabalho em que a Patient Advocate, Manuela Lourenço Marques, Presidente da Direção da andLINFA, faz parte, Linfedema Primário e Pediátrico, […]

Partilhando Experiências | Erisipelas

A gestão do linfedema vai muito além do acompanhamento do inchaço – as erisipelas continuam a ser uma das maiores preocupações para os doentes, podendo afetar significativamente a sua qualidade de vida. Por isso, partilhar experiências e conhecimento entre países é fundamental para encontrar as melhores respostas. Hoje aconteceu o segundo webinar do projeto “Linfedema […]

Ministro da Saúde convida Associações de Doentes

A convite do Senhor Ministro da Saúde, Manuel Pizarro, estivemos, no passado sábado, no anfiteatro do Hospital Pediátrico de Coimbra para, em conjunto com outras Associações de Doentes, expressarmos as nossas preocupações. Numa reunião que durou 5 horas o Senhor Ministro da Saúde deu oportunidade a todas as Associações de Doentes para expressarem as sua […]

Gravidez e Linfedema: o que precisa de saber para uma decisão informada

A gravidez levanta naturalmente muitas dúvidas — e quando existe linfedema, as perguntas multiplicam-se. Será que o linfedema pode piorar? A pílula contracetiva é segura? Existe risco para o bebé? Posso usar materiais de compressão durante a gravidez? E no parto, há cuidados especiais? Para responder a estas e outras questões, foi desenvolvido um documento […]

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