Sábado e Domingo - Fechados
Já se encontra disponível em português um recurso precioso dedicado às crianças com linfedema, aos seus pais e cuidadores. Trata-se de um livro para colorir especialmente concebido para apoiar, educar e capacitar – que integra também uma infografia prática com orientações claras sobre o que deve e não deve ser feito na gestão do linfedema. […]
Decorreu no Centro Cultural de Paredes, nos passados dias 27 e 28, o I Congresso de Cirurgia Vascular do Alto Tâmega, organizado pelo Serviço de Cirurgia Vascular da Unidade de Saúde Local do Tâmega e Sousa. “All Together Now” foi o tema deste Congresso que teve como objetivo promover a reflexão e a partilha de […]
“The Linfedema Song” é o título da canção do momento! Pascal é holandês, tem linfedema primário visível desde nascença e é autor da letra e música da “Canção do linfedema”. Na sua página no Instagram Pascal é conhecido como como @primarylymphedema. A canção que escreveu é sem dúvida inspiradora e dificilmente sai dos nossos ouvidos. […]
Durante o 3º Acampamento Internacional de Crianças com Linfedema tínhamos, com a Prof Christine Moffatt da International Lymphoedema Framework determinado e iriamos intensificar o nosso network, impulsionando, inclusive, algumas reuniões com outras Associações de Doentes de outras partes do Mundo. Cumprimos o objetivo e não só houve oportunidade de estar presente numa reunião do Framework […]
“simpatria” “empenho” “profissionalismo” “organização perfeita” Estes foram alguns dos comentários que ouvimos à equipa da Borealis on Trekking que acompanhou a caminhada solidária do passado dia 1 de setembro à aldeia mágica de Drave. Deixamos aqui um pequeno testemunho para que, desta forma, também, possa estar connosco!
Caminhar é um dos melhores exercícios que se pode fazer e o facto de termos patologias do sistema vasculares não nos deve afastar da possibilidade de analisarmos a hipótese de, em conjunto com os nossos familiares, os nossos amigos ou mesmo individualmente nos juntarmos a este grupo e descobrimos o Trilho da Aldeia Mágica de […]
Aconteceu em Ardèche, França o 3ºAcampamento Internacional de crianças com linfedema e suas famílias. Durante 4 dias 170 pessoas de 11 países diferentes reuniram-se à volta do mesmo objetivo: linfedema primário. Foram 28 famílias e 39 profissionais que, naquele espaço partilharam os seus conhecimentos, as suas vivências. Os rostos foram tornando-se familiares… as famílias e […]
A Dra Paula Frederichi, fundadora da ABRALI e doente de lipedema passou por Lisboa e esteve à conversa com a nossa Presidente, Manuela Lourenço Marques que, como sabemos, tem linfedema primário. Quando o “lipedema e o linfedema se encontram” e ambas têm no seu objetivo o melhor da informação para os doentes, só um fervilhar […]
O Manifesto do Lipedema foi lançado no dia 11 de junho como um dia central para aumentar a sensibilização para o lipedema e para a perspectiva dos doentes sobre as prioridades e as necessidades de mudança. O manifesto tem três apelos principais para ação/mudança: Aumento do financiamento da investigação (e envolvimento dos doentes na determinação […]
As anomalias Linfáticas Complexas são raras e muito esporadicamente são hereditárias e podem tornar-se visíveis em qualquer idade Contacte-nos que o direcionaremos para o melhor caminho que conhecermos. Portugal tem Clínicos e Representante de Doentes no Grupo Europeu da Rede Europeia de Referência VASCERN