Sábado e Domingo - Fechados
As Associações Mundiais representantes de doentes com Lipedema reuniram ontem pela primeira vez, sob a coordenação da Lipedema World Alliance. Nesta reunião demo-nos a conhecer e apresentámos mais detalhadamente este projeto mundial, que reune e une a voz do lipedema Durante a reunião foi ainda abordado todo o Programa do Congresso que vai acontecer em […]
Os resultados das eleições, mencionadas aqui, são agora conhecidos Já estão eleitos os co-Presidentes VASCERN European Patient Advocacy Group (ePAG) de 5 dos 6 Grupos de Trabalho, marcando-se assim um passo significativo na promoção de cuidados centrados no doente e apoio para aqueles que vivem com doenças vasculares raras.: Carmen Quirós Paz – Heritable Thoracic […]
Depois da Reunião que teve lugar em Haarlem a Presidente da andLINFA, Manuela Lourenço Marques, dirigiu-se ao Centro de Referência Linfovascular no Hospital de Nij Smellinghe, para se aperceber do funcionamento daquele Centro na área do linfedema. Queremos deixar aqui expresso o nosso agradecimento a Eline Hoosgta por ter organizado toda a visita assim como […]
Esta segunda-feira, 6 de março, Dia Mundial do Linfedema, os Representantes dos Doentes com Linfedema, de 11 países europeus, tiveram a oportunidade de se reunir com a Ministra da Saúde da Suécia, Acko Ankarberg Johansson. A Suécia é o país que atualmente ocupa a Presidência do Conselho da UE. O objetivo deste encontro, entre as […]
A andLINFA, na pessoa da ePAG e Presidente da nossa Associação, Manuela Lourenço Marques, esteve presente em Edegem, Bélgica, para participar no Programa organizado pela Universidade de UZA e que teve por objetivo conhecer mais de perto a Fundação 101 Genomes e o projeto GEMS. Este encontro aconteceu no 20 e 21 de janeiro de […]
A Plataforma Saúde em Diálogo organizou mais um debate do maior interesse no panorama da saúde. e onde tivemos o maior prazer em estar presentes
Por sugestão da EVITA fizemos parte de uma iniciativa solidária da I am Pink Portugal. Informar sobre linfedema pós cancro é, para nós, fundamental. Temos a obrigação de alertar para esta possibilidade, não queremos de forma alguma que os doentes sejam surpreendidos por esta condição que eventualmente poderá vir a acontecer. Neste encontro de Outubro […]
Para Manuela Lourenço Marques, Presidente da Direção da andLINFA, foi na realidade um enorme orgulho ter trazido o tema “Advocacia da Cidadania de Saúde” o tema “A ação nacional e internacional dos ePAG’s – European Patient Advocacy Groups”, para o livro agora nas bancas. E, porque o caminho não se faz sozinho, juntar os ePAGs […]
