ePAG (European Patient Advocates) de doenças vasculares raras
Encontraram-se na VASCERN, a ERN (European Reference Network) que está focada nas doenças vasculares raras e desde à 4 meses que trabalham ainda mais de perto, como ePAG’s co-Chairs do Grupos de Trabalho de vasculares raras que têm ali assento. O objetivo é muito claro e é o mesmo: trazer as necessidades dos doentes e […]
andLINFA visita Centro de Referência linfovascular, na Holanda
Depois da Reunião que teve lugar em Haarlem a Presidente da andLINFA, Manuela Lourenço Marques, dirigiu-se ao Centro de Referência Linfovascular no Hospital de Nij Smellinghe, para se aperceber do funcionamento daquele Centro na área do linfedema. Queremos deixar aqui expresso o nosso agradecimento a Eline Hoosgta por ter organizado toda a visita assim como […]
101 Genomes visto por dentro
A andLINFA, na pessoa da ePAG e Presidente da nossa Associação, Manuela Lourenço Marques, esteve presente em Edegem, Bélgica, para participar no Programa organizado pela Universidade de UZA e que teve por objetivo conhecer mais de perto a Fundação 101 Genomes e o projeto GEMS. Este encontro aconteceu no 20 e 21 de janeiro de […]
O Papel das Associações de Doentes foi tema na reunião da Sociedade Portuguesa de Angiologia e Cirurgia Vascular
A convite do Núcleo de Anomalias Vasculares Congénitas e Cirurgia Vascular Pediátrica (NAVCCVP), da Sociedade Portuguesa de Angiologia e Cirurgia Vascular (SPACV) deslocámo-nos ao Porto, no passado dia 19 de novembro. Sob o tema O Papel das Associações de Doentes, a andLINFA teve a oportunidade de, pela primeira vez, participar nesta reunião bianual, partilhando, ali, […]