
ePAG (European Patient Advocates) de doenças vasculares raras
Encontraram-se na VASCERN, a ERN (European Reference Network) que está focada nas doenças vasculares raras e desde à 4 meses que trabalham ainda mais de perto, como ePAG’s co-Chairs do Grupos de Trabalho de vasculares raras que têm ali assento. O objetivo é muito claro e é o mesmo: trazer as necessidades dos doentes e […]