vasculares raras | novidades a caminho
Unir os doentes, familiares e amigos à volta da divulgação e da procura de soluções junto dos vários stakeholders é um dos objetivos da andLINFA, não só no que diz respeito ao linfedema e ao lipedema mas também nas Doenças Vasculares Raras Ontem, 1 de julho, o Grupo de Trabalho das Anomalias Vasculares da andLINFA […]
A aventura não pode parar
O Tiago tem Síndrome de Klippel-Trénaunay e linfedema mas adora Desportos radicais
Venha caminhar connosco!
A Escola Superior de Desporto de Rio Maior tem estado sempre connosco e, mais uma vez, é a responsável técnica pela atividade que vai acontecer em Leiria. Quer tenhas ou não linfedema, lipedema ou uma doença vascular rara o importante é estarem connosco e caminharmos junto. Faça a sua inscrição aqui Sábado, 25 de Junho […]
Formalização da Rede de Organizações de Pessoas que vivem com Doença e utentes de Saúde
A Plataforma Saúde em Diálogo, a RD – Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal – de que fazemos parte -, e ainda a FENDOC – Federação Nacional das Associações de Doenças Crónicas e a MAIS PARTICIPAÇÃO, melhor saúde, assinaram um documento de consenso (aqui) no passado dia 6 de Junho, no […]
A reunião anual do Grupo de Linfedema Primário e Pediátrico
O Grupo de Trabalho Linfedema Primário e Pediátrico da VASCERN (PPL WG) teve sua reunião anual da primavera no dia 8 de junho de 2022, foi uma reunião hibrida, presencial (Bruxelas) e on line, por questões que se prendem com a pandemia. Dr. Robert Damstra (Presidente do PPL-WG ) e Prof. Sarah Thomis (Presidente Adjunta […]