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ePAG (European Patient Advocates) de doenças vasculares raras

Encontraram-se na VASCERN,  a ERN (European Reference Network)  que  está focada nas  doenças vasculares raras e desde à 4 meses que trabalham ainda mais de perto, como ePAG’s co-Chairs do Grupos de Trabalho de vasculares raras que têm ali assento. O objetivo é muito claro e é o mesmo: trazer as necessidades dos doentes e […]

andLINFA visita Centro de Referência linfovascular, na Holanda

Depois da Reunião que teve lugar  em Haarlem a Presidente da andLINFA, Manuela Lourenço Marques, dirigiu-se ao Centro de Referência Linfovascular  no Hospital de Nij Smellinghe, para se aperceber  do funcionamento daquele Centro na área do linfedema. Queremos deixar aqui expresso o nosso agradecimento a Eline Hoosgta por ter organizado toda a visita assim como […]

101 Genomes visto por dentro

A andLINFA, na pessoa da ePAG e Presidente da nossa Associação, Manuela Lourenço Marques, esteve presente em Edegem, Bélgica, para participar no Programa organizado pela Universidade de UZA e que teve por objetivo conhecer mais de perto  a Fundação 101 Genomes e o projeto GEMS. Este encontro aconteceu no 20 e 21 de janeiro de […]

O Papel das Associações de Doentes foi tema na reunião da Sociedade Portuguesa de Angiologia e Cirurgia Vascular

A convite do Núcleo de Anomalias Vasculares Congénitas  e Cirurgia Vascular Pediátrica (NAVCCVP), da Sociedade Portuguesa de Angiologia e Cirurgia Vascular (SPACV) deslocámo-nos ao Porto, no passado dia 19 de novembro. Sob o tema O Papel das Associações de Doentes, a andLINFA teve a oportunidade de, pela primeira vez, participar nesta reunião bianual, partilhando, ali, […]

Advocacia da Cidadania de Saúde

Para Manuela Lourenço Marques, Presidente da Direção da andLINFA, foi na realidade um enorme orgulho ter trazido o tema “Advocacia da Cidadania de Saúde” o tema “A ação nacional e internacional dos ePAG’s – European Patient Advocacy Groups”, para o livro agora nas bancas. E, porque o caminho não se faz sozinho, juntar os ePAGs […]

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