Sábado e Domingo - Fechados
Realizou-se no dia 9 de novembro, em Lisboa, Hospital da CUF, o 2º Encontro Cientifico da RD-Portugal. Nesta reunião falou-se de Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência. Sentimos, como parte que somos da RD-Portugal e como ativos na rede de referência VASCERN, da […]
texto de Pernille Henriksen tradução: Manuela Lourenço Marques Quando tomamos a decisão de ser pais as dúvidas são muitas. Se, a acrescer, for portador de uma doença rara, ou se já tiver um filho com uma doença rara, não só se depara com as dúvidas associadas, como também com a falta de conhecimento do Sistema […]
Aconteceu em Bruxelas, no passado dia 5 e 6 de outubro, mais um VASCERN DAYS. Os trabalhos desenvolvidos durante este momento foi sem dúvida da máxima importância para as doenças vasculares raras. No Grupo de Trabalho em que a Patient Advocate, Manuela Lourenço Marques, Presidente da Direção da andLINFA, faz parte, Linfedema Primário e Pediátrico, […]
A gestão do linfedema vai muito além do acompanhamento do inchaço – as erisipelas continuam a ser uma das maiores preocupações para os doentes, podendo afetar significativamente a sua qualidade de vida. Por isso, partilhar experiências e conhecimento entre países é fundamental para encontrar as melhores respostas. Hoje aconteceu o segundo webinar do projeto “Linfedema […]
A convite do Senhor Ministro da Saúde, Manuel Pizarro, estivemos, no passado sábado, no anfiteatro do Hospital Pediátrico de Coimbra para, em conjunto com outras Associações de Doentes, expressarmos as nossas preocupações. Numa reunião que durou 5 horas o Senhor Ministro da Saúde deu oportunidade a todas as Associações de Doentes para expressarem as sua […]
A gravidez levanta naturalmente muitas dúvidas — e quando existe linfedema, as perguntas multiplicam-se. Será que o linfedema pode piorar? A pílula contracetiva é segura? Existe risco para o bebé? Posso usar materiais de compressão durante a gravidez? E no parto, há cuidados especiais? Para responder a estas e outras questões, foi desenvolvido um documento […]
Os resultados das eleições, mencionadas aqui, são agora conhecidos Já estão eleitos os co-Presidentes VASCERN European Patient Advocacy Group (ePAG) de 5 dos 6 Grupos de Trabalho, marcando-se assim um passo significativo na promoção de cuidados centrados no doente e apoio para aqueles que vivem com doenças vasculares raras.: Carmen Quirós Paz – Heritable Thoracic […]
