Sábado e Domingo - Fechados
Os resultados das eleições, mencionadas aqui, são agora conhecidos Já estão eleitos os co-Presidentes VASCERN European Patient Advocacy Group (ePAG) de 5 dos 6 Grupos de Trabalho, marcando-se assim um passo significativo na promoção de cuidados centrados no doente e apoio para aqueles que vivem com doenças vasculares raras.: Carmen Quirós Paz – Heritable Thoracic […]
“Há mais de 270 Associações de Doentes, em Portugal, que diariamente dão resposta às necessidades manifestadas pelas pessoas que as procuram, entre as quais se destacam utentes de saúde e familiares ou cuidadores/as de pessoas em situação de doença. A escassez de recursos e os constrangimentos associados à sua sustentabilidade financeira são, no entanto, dois […]
Encontraram-se na VASCERN, a ERN (European Reference Network) que está focada nas doenças vasculares raras e desde à 4 meses que trabalham ainda mais de perto, como ePAG’s co-Chairs do Grupos de Trabalho de vasculares raras que têm ali assento. O objetivo é muito claro e é o mesmo: trazer as necessidades dos doentes e […]
Depois da Reunião que teve lugar em Haarlem a Presidente da andLINFA, Manuela Lourenço Marques, dirigiu-se ao Centro de Referência Linfovascular no Hospital de Nij Smellinghe, para se aperceber do funcionamento daquele Centro na área do linfedema. Queremos deixar aqui expresso o nosso agradecimento a Eline Hoosgta por ter organizado toda a visita assim como […]
