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Ministro da Saúde convida Associações de Doentes

A convite do Senhor Ministro da Saúde, Manuel Pizarro, estivemos, no passado sábado, no anfiteatro do Hospital Pediátrico de Coimbra para, em conjunto com outras Associações de Doentes, expressarmos as nossas preocupações. Numa reunião que durou 5 horas o Senhor Ministro da Saúde deu oportunidade a todas as Associações de Doentes para expressarem as sua […]

Gravidez e Linfedema: o que precisa de saber para uma decisão informada

A gravidez levanta naturalmente muitas dúvidas — e quando existe linfedema, as perguntas multiplicam-se. Será que o linfedema pode piorar? A pílula contracetiva é segura? Existe risco para o bebé? Posso usar materiais de compressão durante a gravidez? E no parto, há cuidados especiais? Para responder a estas e outras questões, foi desenvolvido um documento […]

Foram eleitos os novos Co-Presidentes da VASCERN – European Patient Advocacy Group (ePAG)

Os resultados das  eleições, mencionadas aqui, são agora conhecidos Já estão eleitos os co-Presidentes  VASCERN European Patient Advocacy Group (ePAG)  de 5 dos 6 Grupos de Trabalho, marcando-se assim  um passo significativo na promoção de cuidados centrados no doente e apoio para aqueles que vivem com doenças vasculares raras.: Carmen Quirós Paz – Heritable Thoracic […]

ePAG (European Patient Advocates) de doenças vasculares raras

Encontraram-se na VASCERN,  a ERN (European Reference Network)  que  está focada nas  doenças vasculares raras e desde à 4 meses que trabalham ainda mais de perto, como ePAG’s co-Chairs do Grupos de Trabalho de vasculares raras que têm ali assento. O objetivo é muito claro e é o mesmo: trazer as necessidades dos doentes e […]

andLINFA visita Centro de Referência linfovascular, na Holanda

Depois da Reunião que teve lugar  em Haarlem a Presidente da andLINFA, Manuela Lourenço Marques, dirigiu-se ao Centro de Referência Linfovascular  no Hospital de Nij Smellinghe, para se aperceber  do funcionamento daquele Centro na área do linfedema. Queremos deixar aqui expresso o nosso agradecimento a Eline Hoosgta por ter organizado toda a visita assim como […]

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