Sábado e Domingo - Fechados
Teve hoje lugar as Eleições para os Órgãos Sociais da Plataforma Saúde em Diálogo, triénio 2023-2026. A andLINFA, através da Presidente da Direção, Manuela Lourenço Marques, teve oportunidade de fazer parte dos Órgãos Socias do triénio 2020-2023 e, na cessação das suas funções, não podemos deixar de aqui expressar o nosso agradecimento pelo todo trabalho […]
Realizou-se no dia 9 de novembro, em Lisboa, Hospital da CUF, o 2º Encontro Cientifico da RD-Portugal. Nesta reunião falou-se de Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência. Sentimos, como parte que somos da RD-Portugal e como ativos na rede de referência VASCERN, da […]
Foi um sábado de intensa discussão e onde muitas dúvidas e sugestões foram lançadas e esclarecidas 2snd Lisbon Internacional Lipedema Meeting, programa está disponível aqui. leia também:a importância da divulgação da doença junto da comunidade médica Sempre fui magra, sempre fiz exercício físico, sempre me alimentei bem… tenho Lipedema e junte-se a nós, na procura […]
Ontem, 4 de novembro, foi um dia cheio de emoções, informação e conhecimento no 2nd Congresso Internacional Lipedema em Portugal. Logo no início do congresso, . É uma doença visível e progressiva, mas muito incompreendida! Muito confundida com obesidade e é vista como “desleixo” do portador da mesma. Sem tratamento e controle da progressão, pode […]
texto de Pernille Henriksen tradução: Manuela Lourenço Marques Quando tomamos a decisão de ser pais as dúvidas são muitas. Se, a acrescer, for portador de uma doença rara, ou se já tiver um filho com uma doença rara, não só se depara com as dúvidas associadas, como também com a falta de conhecimento do Sistema […]
Aconteceu em Bruxelas, no passado dia 5 e 6 de outubro, mais um VASCERN DAYS. Os trabalhos desenvolvidos durante este momento foi sem dúvida da máxima importância para as doenças vasculares raras. No Grupo de Trabalho em que a Patient Advocate, Manuela Lourenço Marques, Presidente da Direção da andLINFA, faz parte, Linfedema Primário e Pediátrico, […]
O telefone tocou e, do outro lado “do fio”, uma voz simpática, envolvente, mencionou que a andLINFA tinha sido escolhida para receber um donativo da I am Pink Portugal!! De uma forma totalmente inesperada estávamos no coração da Patrícia Maria & Bruno Paes de Botton e não poderíamos estar mais gratos por este gesto que […]
A convite do Senhor Ministro da Saúde, Manuel Pizarro, estivemos, no passado sábado, no anfiteatro do Hospital Pediátrico de Coimbra para, em conjunto com outras Associações de Doentes, expressarmos as nossas preocupações. Numa reunião que durou 5 horas o Senhor Ministro da Saúde deu oportunidade a todas as Associações de Doentes para expressarem as sua […]
O ISL 2023 aconteceu em Génova de 11-15 setembro. Sentimo-nos gratos por termos estado no 29th Lymphology World Congress, através de Kate Forster da Lipoedema UK. Kate Foster levou a nossa voz explanando o tema ” The Role of Members representing Patients in Lipedema World Alliance Board & Scientific Advisory Committee ” Recordamos que, à […]
As Associações Mundiais representantes de doentes com Lipedema reuniram ontem pela primeira vez, sob a coordenação da Lipedema World Alliance. Nesta reunião demo-nos a conhecer e apresentámos mais detalhadamente este projeto mundial, que reune e une a voz do lipedema Durante a reunião foi ainda abordado todo o Programa do Congresso que vai acontecer em […]