Formalização da Rede de Organizações de Pessoas que vivem com Doença e utentes de Saúde
A Plataforma Saúde em Diálogo, a RD – Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal – de que fazemos parte -, e ainda a FENDOC – Federação Nacional das Associações de Doenças Crónicas e a MAIS PARTICIPAÇÃO, melhor saúde, assinaram um documento de consenso (aqui) no passado dia 6 de Junho, no […]
A reunião anual do Grupo de Linfedema Primário e Pediátrico
O Grupo de Trabalho Linfedema Primário e Pediátrico da VASCERN (PPL WG) teve sua reunião anual da primavera no dia 8 de junho de 2022, foi uma reunião hibrida, presencial (Bruxelas) e on line, por questões que se prendem com a pandemia. Dr. Robert Damstra (Presidente do PPL-WG ) e Prof. Sarah Thomis (Presidente Adjunta […]
O Congresso ISSVA e as Organizações e Redes de Doentes na Europa
Doentes e Clínicos constituíram, em conjunto, mais de 200 delegações no ISSVA World Congress 2022! Caroline Van Den Bosch faz parte dos ePAGs, é co-chair no Grupo de Trabalho VASCA (anomalias vasculares), na VASCERN e é, ainda, Vice Presidente da HEVAS, Associação de Doentes Holandesa para as Anomalias Vasculares. Neste Congresso estiveram o Prof Mikka […]
1 Encontro Nacional de Pessoas com Linfedema no Brasil
Tenho seguido de perto, como Presidente da andLINFA e como portadora de linfedema, a construção da ABRALINFE, a nossa congênere no Brasil é sem dúvida um privilégio. este encontro aconteceu no dia 12 de fevereiro de 2022 e sei, sabemos, que foi, é, será um enorme marco para os Doentes no Brasil. À Advogada e […]